Suomen yliopistosairaalat ovat huolestuneet vuonna 2019 säädetyn toisiolain toimivuudesta ja lähettäneet eduskunnalle vetoomuksen lain muuttamiseksi. Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä mahdollistaa laajamittaisen rekisterien yhdistämisen huomioiden samalla yksilöiden tietosuojan.

Yliopistosairaaloiden mukaan nykymuodossaan laki on ristiriidassa muiden maiden käytäntöjen kanssa ja se vaarantaa tutkimusyhteistyön ja heikentää hoitotuloksia esimerkiksi tehohoidon ja elinsiirtojen osalta.

Rekisterit ovat luonteeltaan pysyviä, ja niistä voidaan antaa tietoja edelleen hakemuksesta esimerkiksi tutkimushankkeisiin. Eurooppalaisessa ja kansainvälisessä rekisteriyhteistyössä henkilötiedon yhdistäminen monesta maasta perustuu potilassuostumukseen.

– Koska Suomessa ei pyydetä potilassuostumusta, vaan toiminta perustuu ajallisesti ja käyttötarkoitukseltaan rajattuun viranomaislupaan, Suomen käytäntö eroaa muista maista. Meiltä puuttuu kansainväliseen ja eurooppalaiseen rekisteritutkimukseen tarvittava henkilötietojen käsittelyn oikeusperusta, vetoomuksessa todetaan.

Vetoomuksen mukaan toisiolain soveltaminen tällaisenaan vaarantaa yhteistyön kansainvälisessä rekisteritutkimuksessa ja sen myötä muun muassa harvinaissairauksien tutkimuksen Suomessa. Tämä luo hyvin epätasa-arvoisen tilanteen näiden sairauksien hoitomahdollisuuksissa muihin sairauksiin verrattuna.

– Riskinä on, että Suomi jää harvinaissairauksien osalta eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen (European Reference Networks, ERN) tutkimusyhteistyön ulkopuolelle. Mikäli muutosta toisiolakiin ei saada aikaiseksi, voi syntyä tilanne, joka lamauttaa näiden sairauksien hoidon kehittämisen. Harvinaissairaisiin kuuluu noin 6 prosenttia väestöstä ja näiden sairauksien hoidon kulut ovat erikoissairaanhoidon kuluista noin 18 prosenttia eli 1.2 miljardia euroa vuodessa, vetoomuksessa todetaan.

Yliopistosairaaloiden mukaan uhkana on myös, että sellaisten sairauksien hoito, joiden osalta kuulumme maailman parhaimmistoon, ei enää kehity tai alkaa jopa taantumaan. Näihin kuuluvat muun muassa kantasoluhoidot, harvinaisten syöpien hoito, elinsiirrot, lasten syöpien hoito ja lasten sydänvikojen hoito.

Lue myös: