Tänä vuonna Suomessa julkaistu kroonisen väsymysoireyhtymän Hyvä käytäntö -konsensussuositus on ravistellut monen terveysalan ammattilaisen käsityksiä ME/CFS-taudista.

"Lääkäreillä ja muilla ammattilaisilla on vielä ennakkoluuloja ja vanhentuneita käsityksiä ME/CFS-taudin diagnostiikasta ja hoidosta. Uudet suositukset kumoavat monet vanhat hoito-ohjeet kokonaan", sanoo Duodecimin suosituspaneelissa mukana ollut fysioterapeutti Hanna Markkula.

Markkulan mukaan Suomessakin on aiemmin noudatettu ME/CFS-taudin hoidossa Brittien terveydenhuoltoa ohjaavan Nicen (The National Institute for Health and Care Excellence) vuonna 2007 julkaisemaa hoitosuositusta. Siinä oli suositeltu hoitomuotoina asteittain lisääntyvää liikuntaharjoitteluohjelmaa (graded exercise therapy, GET) ja kognitiivista käyttäytymisterapiaa cognitive behavioral therapy (CBT) parantavana hoitona.

"Nyt GET:n tilalla suositellaan yksilöllisesti laadittua levon, liikkumisen ja muun aktiivisuuden suunnitelmaa, jossa voidaan käyttää apuna esimerkiksi Pacing-menetelmää. CBT:tä voidaan tarjota niille, jotka sitä haluavat, mutta sitä ei tulisi tarjota parantavana hoitona. Tämä on iso murros hoitokäytännöissä. Nämä asiat ovat myös tänä vuonna julkaistussa Nicen uudessa laajassa ME/CFS-hoitosuosituksessa".

GET ei sovi ME/CFS-potilaan hoitoon, koska se voi jopa pahentaa potilaan tilaa. ME/CFS-potilaalla pienikin ylimääräinen rasitus voi aiheuttaa PEM-oireita (Post exertional malaise) eli suhteetonta voinnin huononemista ja oireiden pahenemista vähäisenkin fyysisen tai kognitiivisen rasituksen jälkeen

"Hoitomallien muuttaminen vie aikaa, koska moni ammattilainen on vuosikausia tottunut ajattelemaan tietyllä tavalla ja saanut koulutusta vanhojen suositusten mukaan. Nyt uusia ME/CFS-taudin hoitoketjuja ollaan luomassa eri puolilla Suomea”, Markkula sanoo.

Koulutuspyyntöjen määrä kasvaa edelleen

Vanhentuneita hoitokäsityksiä voidaan Markkulan mukaan uudistaa sitkeällä keskustelevalla tiedonjakamisella ja koulutuksilla. Markkula onkin tänä vuonna pitänyt toistakymmentä webinaaria terveysalan ammattilaisille ME/CFS-taudin hoidosta ja kuntoutuksesta.

"Pidin koulutuksia jo aiemmin sekä yksityiselle että julkiselle sektorille, mutta suosituksen julkaisun jälkeen koulutuspyyntöjä on tullut enenevissä määrin myös julkiselta puolelta ja ammattikorkeakouluista. Tavoitteenani on kouluttaa ME/CFS-taudin lääkkeettömään hoitoon ja kuntoutukseen mahdollisimman monia terveydenhuollon ammattilaisia ja opiskelijoita."

Markkulan uraauurtava työ usein vaikeasti invalidisoivan ME/CFS-taudin hoidon ja kuntoutuksen parantamiseksi vaikutti merkittävästi siihen, että hänet valittiin tänä vuonna myös Vuoden fysioterapeutiksi.

"Koulutusten lisäksi minulta on pyydetty konsultaatioita vaikeaa ME/CFS:ää sairastavien potilaiden hoidossa. Kiinnostukseni ME/CFS-tautia kohtaan lähti siitä, kun vastaanotolleni tuli ensimmäinen tällainen potilas noin kuusi vuotta sitten. Huomasin, etten osannut auttaa häntä, enkä löytänyt suomeksi juurikaan tietoa taudista, joten lähdin etsimään kansainvälistä tietoa", Markkula sanoo.

” Isolla osalla long covid -potilaista on ME/CFS-tyyppisiä oireita”

Markkula ei ole kesän jälkeen pitänyt vastaanottoa, vaan opiskellut, kouluttanut ja ottanut vastaan vain konsultaatiopotilaita, joista hän itsekin oppii.

”He kaikki ovat olleet vaikeaa tai erittäin vaikeaa ME/CFS:ää sairastavia.”

Markkula opiskelee Jyväskylän yliopiston terveystieteiden tiedekunnassa fysioterapian koulutusohjelmassa opettajansuuntautumislinjalla.

"Minulla on aina ollut opettajakouluttajaidentiteetti. Kyllä se gradu sieltä tulee jossain vaiheessa."

Ennen opettajaksi valmistumista Markkula ehtii vielä pitää lukuisia koulutuksia ME/CFS-taudista ja myös pitkäkestoisesta koronavirustaudista, joissa on hänen mukaansa paljon yhtäläisyyksiä.

"Long covidista olen pitänyt koulutuksia kuluneesta syksystä alkaen. Isolla osalla long covid -potilaista on ME/CFS-tyyppisiä oireita kuten PEM-oire. Usein hoito- ja kuntoutussuunnitelmat ovat molemmissa samantyyppiset. Mietimme long covidin ottamista mukaan myös ME/CFS:n konsensussuositukseen, mutta tieto siitä oli alkuvuodesta vielä liian tuoretta."

Myös ME/CFS-taudin taustalla on useimmiten joku virusinfektio, joka aiheuttaa erilaisia pitkäaikaisia neurologisia ja elimellisiä oireita.

"Koko ajan tulee lisätietoa ME/CFS:n etilogiasta. Riskitekijänä näyttäisi olevan nykytiedon mukaan virusinfektion lisäksi naissukupuoli ja ehkä siihen liittyvät hormonaaliset tekijät. Monella on myös sidekudoksen poikkeavuutta", Markkula sanoo.

Moni ME/CFS-potilas on saanut väärän diagnoosin

Suomessa ME/CFS-potilaita arvioidaan olevan vähintään 10 000, mutta moni heistä on saanut virheellisesti esimerkiksi masennusdiagnoosin tai ei ole saanut diagnoosia ollenkaan.

"Joidenkin arvioiden mukaan heitä on jopa kolme prosenttia väestöstä, mutta se voi olla liikaa. Uskoisin, että kymmeniä tuhansia kuitenkin Suomessakin. Mitään rekisteriä ei vielä ole."

Ensi vuonna Markkula jatkaa kouluttamista niin ME/CFS-taudin kuin pitkäkestoisen koronan hoidostakin. Isoin ponnistus on lokakuussa Tampereella pidettävä iso kansainvälinen konferenssi, jossa jaetaan tietoa molemmista sairauksista ja niiden yhteisistä tekijöistä.

"Se on kaksipäiväinen jatkokoulutus lääkäreille ja kuntoutusalan asiantuntijoille. ME/CFS:llä ja long covidilla on niin paljon yhtäläisyyksiä, että kannattaa hyödyntää se osaaminen ja tieto, mitä molemmista taudeista jo on kertynyt”, Markkula sanoo.

Lue seuraavaksi: