Lähes kolmasosalla IBD:tä sairastavista suomalaisista sairaus on edennyt vaikeampaan suuntaan viimeisen kolmen vuoden aikana, selviää tuoreesta Crohn ja Colitis ry:n ja Janssenin tilaamasta tutkimuksesta.

Tutkimuksen suunnitteluun osallistuneen gastroenterologi Airi Jussilan mukaan yhtä selvää syytä ilmiölle ei ole.

– Tätä ihmettelimme kovasti tuloksia katsottaessa. Tulehduksellisiin suolistosairauksiin liittyy pahenemisvaiheita. Osalla tauti on tutkimusten perusteella koko ajan aktiivinen ja osalla hankaloituu aikaa myöten. Edelleenkään meillä ei ole hoitoja, joilla tauti saadaan kaikilta kokonaan rauhoittumaan.

Viidesosalla alle 30-vuotiaista vastaajista on vaikeuksia selvitä arjesta sairauden kanssa, koska IBD heikentää toimintakykyä, psyykkistä jaksamista ja elämänlaatua.

Jussilan mukaan tilannetta voisi parantaa niin, että IBD-potilaat opetetaan paremmin tunnistamaan pahenemisvaiheet ja ottamaan ajoissa yhteyttä esimerkiksi IBD-hoitajaan.

– IBD-hoitajia pitäisi saada jokaiseen hoitopaikkaan.

Noin kaksi viidestä vastaajasta ei tutkimuksen mukaan ollut tavannut IBD-hoitajaa lainkaan viimeisen kolmen vuoden aikana.

– Jokaisen IBD:tä sairastavan pitäisi päästä IBD-hoitajan vastaanotolle sairauden alkuvaiheessa ja aina kun tehdään merkittäviä lääkemuutoksia, Jussila sanoo.

Jussilan mukaan hoitoyksiköissä pitää puuttua tehokkaammin aktiiviseen tautiin eikä vain seurata kalprotektiinipitoisuutta.

– Meidän pitää myös kehittää IBD-potilaiden kotihoidon seurantaa esimerkiksi sähköisten oirenavigaattoreiden ja kalprotektiini-kotitestien avulla.

Lue myös, miten virtuaalipalvelut voivat auttaa IBD-potilaiden hoidossa.

63 prosenttia kaikista vastaajista kertoi, että heillä on IBD:n liitännäisoireita. Noin puolet vastaajista ilmoitti niveloireista, kuten niveltulehduksesta, nivelreumasta tai selkärankareumasta. Iho-oireita oli yli viidesosalla ja silmäoireita vajaalla kuudesosalla vastaajista.

Kolmasosa Crohnin tautia sairastavista ja kymmenesosa haavaista paksusuolitulehdusta sairastavista oli leikattu sairauden vuoksi.

Kaksi viidestä vastaajasta koki, että heille ei ole tehty henkilökohtaista hoitosuunnitelmaa ja määritelty hoitojen tavoitteita. Yli puolet vastaajista koki, että hoitosuunnitelmasta olisi heille hyötyä. Hoitosuunnitelmaa piti hyödyllisenä yli neljä viidestä niistä vastaajasta, joille hoitosuunnitelma oli tehty.

Airi Jussilan mukaan hoitosuunnitelmien puuttuminen on tullut esille aiemmissakin tutkimuksissa.

– En kuitenkaan usko, ettei minkäänlaista hoitosuunnitelmaa olisi tehty, koska jokaisella hoidossa olevalla IBD-potilaalle pitää olla hoitosuunnitelma. Tämä tarkoittaa sitä, että lääkitys on suunniteltu ja aloitettu ja ainakin seuraava kontrolli sovittu.

Osalle potilaista hoitosuunnitelma voi olla käsitteenä vieras tai he jännittävät lääkärin vastaanotolla, eivätkä muista, mitä hoidosta on sovittu.

– Lääkityksestä ja kontrolleista on myös voitu kertoa vastaanotolla epäselvästi. Lisäksi hoitosuunnitelmaa on vaikea löytää sairauskertomuksista, vaikka se onnistuu Kanta-arkiston kautta. Potilaan kanssa pitäisi keskustella hoidosta ja jatkoseurannasta jokaisen käynnin yhteydessä.

Jussilan mukaan jokaisen potilaan pitäisi olla tietoinen hoitotavoitteestaan ja lääkityksen merkityksestä myös oireettomana aikana.

– Lääkkeiden käyttämättä jättäminen lisää pahenemisvaiheiden riskiä.

Jussila uskoo, että lääkärit tunnistavat ja osaavat hoitaa IBD:tä aiempaa paremmin.

– Erikoislääkärit ovat järjestäneet eri puolilla Suomea IBD:n hoitoon ja seurantaan liittyviä koulutustilaisuuksia yhdessä perusterveydenhuollon kanssa, ja terveyskeskuslääkärit ovat osallistuneet IBD-hoitoketjujen tekoon.

IBD-tietoutta saadaan vietyä perusterveydenhuollon lääkäreille Jussilan mukaan nimenomaan paikallisten työaikana järjestettävien tilaisuuksien avulla.

– Samalla tutustutaan erikoislääkäreihin, jolloin on helpompi jatkossa konsultoida.

Valtakunnallisessa kyselytutkimuksessa selvitettiin tulehduksellisia suolistosairauksia (IBD) sairastavien kokemuksia hoidon toteutumisesta. Vastaajista hieman yli puolet sairasti haavaista paksusuolitulehdusta eli colitis ulcerosaa, kaksi viidesosaa Crohnin tautia ja viisi prosenttia välimuotoista paksusuolitulehdusta. Kyselyyn vastasi 1 273 IBD:tä sairastavaa.

Lue, miten lapsipotilaiden määrä on lähes kolminkertaistanut 20 vuodessa.