Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata aloittaa toimintansa ensimmäistä kertaa vuoden alussa. Findata myöntää jatkossa luvat sosiaali- ja terveystietojen toissijaiseen käyttöön silloin, kun tietoja yhdistellään usealta rekisterinpitäjältä tai ne ovat peräisin yksityisiltä palvelunjärjestäjiltä.
Toissijainen käyttö tarkoittaa sitä, että sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja rekisteritietoja käytetään muussa kuin siinä ensisijaisessa tarkoituksessa, jonka vuoksi ne on alun perin tallennettu. Ensisijaista käyttöä ovat esimerkiksi potilaan hoitaminen tai etuuskäsittely. Tietojen toissijaista käyttöä ovat muun muassa tutkimus, tilastointi ja innovaatiotyö.
Findatan toiminta perustuu lakiin sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä, joka astui voimaan toukokuussa 2019.
Suomessa on poikkeuksellisen laadukkaat ja kattavat sosiaali- ja terveysalan tietovarannot, joita on hyödynnetty tutkimuksessa ja tilastoinnissa jo vuosikymmenten ajan. Findatan tarkoituksena on sujuvoittaa näiden aineistojen hyödyntämistä muun muassa sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen sekä aiempaa tehokkaampien lääkkeiden ja hoitojen kehittämisessä.
–Aiemmin esimerkiksi tutkija on joutunut tekemään lupahakemuksen erikseen jokaiselle rekisterinpitäjälle. Tämä on aiheuttanut päällekkäistä hallinnollista työtä ja vienyt aikaa. Myös käytännöt aineistojen luovuttamisesta ovat vaihdelleet. Jatkossa sosiaali- ja terveysalan aineistojen käyttöluvat on keskitetty yhdelle luukulle, kertoo Findatan johtaja Johanna Seppänen tiedotteessa.
Esimerkiksi lääketieteellisessä tutkimuksessa tarvitaan usein tietoja terveydenhuollon eri toimintayksiköistä, THL:n ja Kelan rekistereistä, Väestörekisterikeskukselta, Eläketurvakeskukselta ja Tilastokeskukselta.
– Teemme tiivistä yhteistyötä eri rekisterinpitäjien kanssa. Yhdistelemme aineistot ja tarjoamme tiedon tarvitsijoille sähköiset työkalut lupien hakemiseen ja aineistojen hyödyntämiseen, Seppänen kertoo.
Myös yritykset voivat hyödyntää aineistoja kehittämis- ja innovaatiotoiminnassa, kunhan tietyt ehdot täyttyvät.
–Kehittämis- ja innovaatiotoimintaan on mahdollista saada tilastotasoista aineistoa, mikäli se edistää kansalaisten terveyttä ja hyvinvointia tai sosiaali- ja terveydenhuollon palveluja.
Sosiaali- ja terveystietoja ei saa jatkossakaan käyttää markkinointiin tai esimerkiksi yksilöllisten kaupallisten palvelujen määrittelemiseen.
Keskitetty lupamenettely parantaa myös tietoturvaa. Findatan toimintaa varten on rakennettu tietoturvalliset, suljetut käyttöympäristöt. Kun tiedot yhdistellään keskitetysti, niiden käyttö on suojatumpaa ja sitä pystytään valvomaan helpommin.
– Luovutamme tietoja vain sen verran kuin niitä välttämättä tarvitaan ja aina siten, että henkilöiden tietosuoja maksimoidaan. Suoria henkilötietoja emme luovuta. Tilastotasoisen aineiston anonymiteetti on varmistettu, eikä yksilötason aineistoja siirretä ulos etäkäyttöympäristöstä, vaan asiakkaat saavat turvallisen näkymän niihin tietoihin, joihin heille on myönnetty lupa, Seppänen tarkentaa.
Lisäksi Findatan käyttämät tietojärjestelmät keräävät lokia erilaisista tapahtumista. Niistä ilmenee esimerkiksi se, kuka tietoja on käsitellyt, miten ja milloin.
– Tietysti toimintaamme myös valvotaan, kehitetään ja tarkastetaan säännöllisesti laissa määrätyllä tavalla, Seppänen lisää.
Alkuvaiheessa Findata vastaanottaa tietopyyntöjä, joilla on mahdollista saada tilastotasoista, anonyymiä aineistoa toisiolaissa määriteltyihin käyttötarkoituksiin. Neuvontapalvelu tuleville asiakkaille ja rekisterinpitäjille on myös auki.
Toiminta laajenee keväällä, kun Findata alkaa vastaanottaa tietolupahakemuksia yksilötasoisen aineiston käyttöön 1.4.2020 alkaen. Yksilötasoinen aineisto sisältää nimensä mukaisesti tietoja yksittäisten henkilöiden tasolla, mutta siitä on poistettu suorat tunnisteet eli se on pseudonymisoitua tai anonymisoitua.
– Yksilötasoiseen aineistoon haetaan tietolupaa kuten tähänkin asti, mutta jatkossa se tapahtuu yhdeltä luukulta. Lupa myönnetään suljetussa ympäristössä olevan aineiston analysointiin aina määrätyksi ajaksi, jonka jälkeen aineisto poistetaan, Seppänen kertoo.
Kanta-palveluiden tietoihin Findata alkaa myöntää lupia vuonna 2021.
