Tätä ovat pitkään kaivanneet potilaat ja terveydenhuolto, ja nyt se saatiin.

Tänään tiistaina julkaistiin asiantuntijapaneelin konsensussuositus, joka määrittelee kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) kriteerit ja antaa suosituksia diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen toimintamalleiksi ja hoidon järjestämiseksi.

Tuoretta Hyvä käytäntö -konsensussuositusta esitellään Pohjolan Lääkäripäivillä, joka pidetään virtuaalisesti 24.-25. helmikuuta eli tämän viikon keskiviikkona ja torstaina.

Varsinaista Käypä hoito -suositusta oireyhtymästä ei kyetty dosentti Jorma Komulaisen mukaan antamaan muun muassa, koska sairauden syytä ei vielä tunneta ja tutkimusnäyttö hoitojen vaikuttavuudesta on heikkoa tai hyvin heikkoa.

– Suosituksille hoidon järjestämisestä on kuitenkin ilmeinen tarve, Komulainen kertoi Pohjolan Lääkäripäivien tiedotustilaisuudessa.

Suositus laadittiin siten, että viisi asiantuntijaa valmisteli ensin suosituslauseet. Monialainen paneeli teki niiden hyväksymisestä päätöksen, mikäli 75 prosenttia paneelin jäsenistä oli sen kannalla.

Paneeliin kuului 19 henkeä; muun muassa lääkäri Olli Polo, joka on ollut Valviran valvontatoimien kohteena hoidettuaan kroonista väsymysoireyhtymää oirehtivia potilaita. Paneelin puheenjohtajana oli infektiotautiopin emeritusprofessori Olli Ruuskanen, jäsenet olivat terveydenhuollon ammattilaisia ja potilaiden edustajia sekä erilaisten koulukuntien ja erilaisen asiantuntemuksen edustajia.

– Sovimme heti alussa siitä, että kyseessä on vaikeata haittaa potilaalle tuottava sairaus eikä jokin epämääräinen ilmiö, paneeliin kuuluva psykiatrian ja neurologian erikoislääkäri Risto Vataja Husista sanoo.

Asiantuntijapaneeli linjasi nyt ensimmäistä kertaa Suomessa, että kroonisen väsymysoireyhtymän diagnoosi edellyttää yli kuusi kuukautta jatkuneen väsymyksen ja uupumuksen lisäksi voinnin huononemista ja oireiden ja pahenemista vähäisenkin fyysisen tai kognitiivisen rasituksen jälkeen.

– Mikä kroonisen väsymysoireyhtymän aiheuttaa, sitä ei ole saatu selville. Luultavasti kyseessä on monitekijäinen häiriö, Vataja sanoo.

Arviot sairauden yleisyydestä vaihtelevat 0,2 ja 3 prosentin välillä. Tämän perusteella Suomessa olisi ainakin 10 000 kroonista väsymysoireyhtymää sairastavaa potilasta.

Koska tutkimustiedosta on puutetta tai se on ristiriitaista, paneeli ei voinut antaa kattavaa ohjetta kroonisen väsymysoireyhtymän hoidosta, mutta se antoi kuitenkin jotain osviittaa siitä.

– Vaikka hoitomenetelmistä ei ole tutkittua tietoa, osaamme hoitaa näitä potilaita moniammatillisesti ja oireenmukaisesti, Vataja sanoo.

Sairauden keskeisimpiä oireita ovat Kanadassa alun perin julkaistun kriteeristön mukaan:

* Vähintään kuusi kuukautta jatkunut uusiutuva tai jatkuva selittämätön merkittävä uupumus ja toimintakyvyn lasku.

* PEM-oire: suhteeton fyysinen ja mentaalinen uupumus vähäisenkin rasituksen jälkeen.

* Unen häiriöt, virkistämätön yöuni.

* Kipuja, kuten lihassärkyjä, päänsärkyä.

* Kognitiivisia oireita, ”aivosumua”.

* Autonomisen hermoston oireita: huimausta tai tykyttelyä pystyasennossa, ruoansulatuksen ja virtateiden oireita.

* Neuroendokriinisiä oireita, kuten hikoilua ja painon muutoksia.

* Immunologisia oireita, esimerkiksi kipeitä imusolmukkeita, kurkkukipua ja monikemikaaliherkkyyttä.

Oireisto aaltoilee, ja voi pahimmillaan huonontaa toimintakykyä niin, että potilaat ovat makuulla suurimman osan vuorokaudesta.

Diagnoosi tehdään sulkemalla pois muut vaihtoehdot. Näitä ovat esimerkiksi sydän- ja keuhkosairaudet, unihäiriöt, reumaattiset ja krooniset tulehdustaudit. Myös vakava masennustila on suljettava pois. Arviolta 30 prosentilla potilaista sairauteen voi liittyä psyykkisiä häiriöitä.

Diagnoosin voi tehdä perusterveydenhuollon lääkäri, joka tuntee sairauden ja sen kriteerit.

Sairautta on kaikenikäisillä, mutta tavallisimmin se puhkeaa noin 30-vuotiailla. Naisilla 2–3 kertaa tavallisempi kuin miehillä.

– Laukaisevana tekijänä voi olla esimerkiksi jokin muu sairaus, tälli päähän, voimakas psyykkinen kuormitus, liiallinen tai liian vähäinen liikunta, Vataja sanoo.

Noin puolet krooniseen väsymysoireyhtymään sairastuneista pystyy hänen mukaansa jossakin vaiheessa palaamaan työelämään.

Koronainfektion jälkioireisiin voi myös kuulua uupumus. Koronaepidemia tekee kroonisen väsymysoireyhtymän todella ajankohtaiseksi, arvelee Vataja.

– Varmastikaan kaikki covidin jälkioireet eivät ole kroonista väsymysoireyhtymää, mutta joidenkin tutkimusten mukaan infektion jälkeisestä uupumuksesta kärsivät täyttävät kroonisen väsymysoireyhtymän oireet.

– Tästä kärsivien määrä arviolta kaksinkertaistuu koronaepidemian seurauksena.

Tätä taustaa vasten on kasvava ongelma, että krooninen väsymysoireyhtymä ei kuulu millekään tietylle lääketieteen erikoisalalle ja hoitoketjut puuttuvat.

– Sairaanhoitopiireissä on nyt mietittävä, kenelle nämä potilaat kuuluvat ja missä on osaamista taudin hoitoon. Tähän pohdintaan on jo ryhdyttykin, Vataja sanoo.

Kokeelliset hoidot on tärkeää järjestää siellä, missä tiedetään mitä tehdään.

Millaista sitten on hoito? Se lievittää oireita. lähtökohtana yksilöllisen kuntoutustarpeen arviointi ja laaja-alainen toimintakyvyn arviointi. Liitännäissairaudet hoidetaan hoitosuositusten mukaisesti.

Hyvä käytäntö -suosituspaneeli suosittaa harkittavaksi aktiivisuuden rytmitystä (pacing) osana hoitoa ja kuntoutusta. Fyysisen, kognitiivisen, psyykkisen ja sosiaalisen aktiivisuuden ja levon rytmitys kannustaa potilaita toimimaan oman toimintakykynsä rajoissa.

Suosituspaneeli ei antanut hoito- tai kuntoutussuosituksia ruokavaliosta, ravintolisistä ja rentoutuksesta, koska näistä menetelmistä ei ole riittävästi tutkimustietoa.

Paneeli suosittelee, että virallisten käyttöaiheiden ulkopuolella olevien kroonisen väsymysoireyhtymän lääkehoitojen aloitus ja suunnittelu keskitetään terveydenhuollon yksiköihin, joissa on riittävää osaamista ja kokemusta tämän potilasryhmän hoidosta.

– Kokeelliset hoidot on tärkeää järjestää siellä, missä tiedetään mitä tehdään, Vataja painottaa.

Tutkimuksissa on osoitettu, että lähes puolet potilaista saa helpotusta oireisiinsa lääkärin seurannassa. Tutkimusten mukaan lapset ja nuoret toipuvat aikuisia paremmin.

Nyt potilaat ovat jääneet ilman rahoitusta.

Muutostarpeita löytyi myös.

Suomessa tulisi olla myös yhtenäinen kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) ICD-10-koodi, jolla diagnoosi kirjataan potilasasiakirjoihin.

Lisäksi näiden potilaiden asema kuntoutuksen rahoituksessa tulisi parantaa yhtä hyväksi kuin muillakin potilasryhmillä. Nyt potilaat ovat jääneet ilman rahoitusta.