Eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen  (European Reference Networks, ERN) hakutulokset on juuri julkistettu. Suomen yliopistosairaaloilla on nyt jäsenyys kaikissa 24 eurooppalaisessa osaamisverkostossa. Aikaisemmin jäsenyyksiä oli 14 yhteensä 12 verkostossa. 

Lääkäri, lataa maksuton Mediuutiset-sovellus

Harvinaissairauksien osaamisverkostot ovat Euroopan maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä moniammatillisia harvinaisten tautiryhmien ympärille koottuja asiantuntijaverkostoja. 

“Kun Suomessa löytyy potilas, jonka sairautta kukaan ei tunnu tuntevan, hänestä voidaan tehdä konsultaatiopyyntö alan parhaille eurooppalaisille asiantuntijoille”,  professori, lastenneurologian ylilääkäri Johanna Uusimaa Oysistä sanoo tiedotteessa.

Verkostojen toiminnasta vastaa Euroopan unioni

Verkostoja on koottu esimerkiksi harvinaisten luusto-, hermosto-, syöpä- ja verisairauksien, sekä kehityshäiriöiden ympärille.  Kukin osaamisverkosto käsittelee tietyn tautiryhmän harvinaissairauksien hoitoa, diagnosointia ja tutkimusta. 

Niiden tehtävinä ovat muun muassa viralliset lääketieteelliset konsultaatiot, yhteisten hoitokäytäntöjen laatiminen ja potilasmateriaalien tuottaminen. 

“Konsultaatioista koituu hyvin konkreettista apua suoraan potilaille. Esimerkiksi ihotautien verkoston avulla harvinaista oireyhtymää sairastanut potilaamme sai erinomaisia hoito-ohjeita  ja häntä hoitavat lääkärit saivat tukea hoidon toteuttamiseen”, sanoo verkostossa vuodesta 2017 lähtien vaikuttanut osastonylilääkäri Katariina Hannula-Jouppi Husista.

Verkoston toiminta perustuu osaamisen ja tiedon jakamiseen.

Eurooppalaiset osaamisverkostot yhdenmukaistavat potilaiden varhaista diagnostiikkaa, hoitoa ja tutkimusta sekä auttavat tiedon jakamisessa eri maiden kesken. Mukana on palveluntuottajia 26 maasta.

Jäseneksi pääseminen on tyypillisesti vaatinut asiantuntijoilta vuosikymmenten määrätietoisen kehitystyön potilaiden hoidon hyväksi. Jokaisessa osaamisverkostossa on mukana yksi tai useampi suomalainen jäsen.

 Toiminta perustuu osaamisen ja tiedon jakamiseen. Kansallisten jäsenten kautta on myös mahdollista kutsua koolle eurooppalaisista eri alojen erikoislääkäreistä koostuvia tietoturvallisia asiantuntijapaneeleja. Euroopan unioni seuraa osaamisverkostojen jäsenten tarjoaman hoidon laatua ja potilaskeskeisyyttä säännöllisesti.

 Harvinaissairaudet aiheuttavat sairastuneille usein ongelmia varhaisen diagnostiikan, hoitoon pääsyn, tehoavien hoitomuotojen, seurannan ja vertaistuen saannissa. Osaamisverkostojen toiminta yhdenmukaistaa potilaiden hoitoa Euroopassa ja auttaa hoitavaa lääkäriä etsimään potilaalle parhaan mahdollisen hoidon.

Tays hakee kolmeen eurooppalaiseen harvinaisten sairauksien osaamisverkostoon – ”Vaikeissa potilastapauksissa on mahdollista konsultoida laajempaa osaajaverkostoa”
Algoritmi pannaan penkomaan biopankkinäytteitä – Tarkoitus on tunnistaa potilaiden harvinaissairauksia
Riippuvuuksien hoito sai Palkon tuen – "Tällaisessa tehtävässä hyvät uutiset eivät synny onnistumisista potilastyössä”
Eksomisekvensointi nopeuttaa huomattavasti diagnoosin löytymistä aikuisten hermostosairauksissa – ”Sillä kannattaisi korvata kaikki suppeammat geenitestit”
Ministeriön virkamiehet vastaavat Husin Juha Tuomiselle: ”Toisiolaki ei vaikuta harvinaissairauksien tutkimukseen”
Yliopistosairaalat huolestuivat toisiolaista – ”Voi lamauttaa harvinaissairauksien hoidon kehittämisen”
Rekisteritutkimus ajautuu umpikujaan – Toisiolailla on jo nyt vakavia seurauksia harvinaissairauksien kliiniseen tutkimukseen
Näitä lääkkeitä Suomi ei sitten maksa – Palko ratkaisi kolmen kalliin hoidon kohtalon
Tutkijat löysivät harvinaisen valkosolujen toiminnan puutoksen, joka johtaa tappavaan tulehdustilaan – Vastasyntyneen henki pelastettiin pikaisella kantasolusiirrolla
Itä-Suomen yliopisto yhteistyöhön biolääkeyrityksen kanssa – Tavoitteena kehittää syöpien täsmähoitoja