Sylva-säätiön ja THL:n tutkimuksen mukaan lapsen sairastuminen syöpään vähentää vanhempien tuloja. Vaikutus näkyy selkeimmin äitien tulotason kehittymisessä. Tulojen vähentymiseen vaikuttaa lapsen sairastaman syövän vakavuus. Sosiaaliturvajärjestelmä paikkaa lapsen syövästä aiheutuvia työtulomenetyksiä, mutta vanhempia voisi tukea etuuksien hakemisessa.

Syöpä on merkittävin lasten ja nuorten kuolinsyy korkean tulotason maissa. Suomessa syöpään sairastuu vuosittain noin 150 lasta. Vaikka yhä suurempi osa syöpään sairastuneista lapsista selviää syövästä, lapsuusaikana sairastetulla syövällä on negatiivisia vaikutuksia lapsen itsensä lisäksi hänen vanhempiin.

THL:n tutkijat Henri Salokangas, Ossi Tahvonen ja Maria Vaalavuo selvittivät lasten sairastaman syövän vaikutuksia perheiden taloudelliseen tilanteeseen tutkimalla perheitä, joissa lapsi on sairastunut syöpään 5–15-vuotiaana vuosien 1999–2012 välillä. Tutkimus perustuu suomalaiseen rekisteriaineisoon.

Lapsen sairastuminen aiheuttaa äideille keskimäärin noin 3 700 euron työtulojen menetyksen sairastumisvuonna ja 5 700 euron menetyksen tätä seuraavana vuonna. Vaikka äitien työtulot osin palautuvat normaalille uralle tämän jälkeen, ne pysyvät verrokkiryhmää alemmalla tasolla jopa viisi vuotta lapsen syöpädiagnoosin jälkeen. Työtulojen muutokset johtuvat suurelta osin muutoksista työllisyydessä. Työllisyysaste alenee eniten sairastumisvuotta seuraavana vuonna, mutta palautuu lähes ennalleen viisi vuotta sairastumisen jälkeen.

Tulokset ovat samansuuntaisia, mutta suuruusluokaltaan huomattavasti pienempiä isien kohdalla. Heidän työtulonsa alenevat sairastumisvuonna keskimäärin 1 400 euroa ja 2 500 euroa sitä seuraavana vuonna. Tämän jälkeen työtulomenetykset painuvat vähitellen nollaan. Työllisyydessä negatiivinen vaikutus näkyy vain sairastumisvuotta seuraavana vuonna.

– Naiset osallistuvat miehiä enemmän pienten lasten hoitoon ja heidän työssä käyntinsä vähenee miehiä huomattavasti enemmän lapsen syöpädiagnoosin jälkeen. Tulos osoittaa sukupuoliroolien olevan vahvat silloin, kun lapsi sairastuu vakavasti. Sukupuolten epätasa-arvosta huolimatta sosiaalivakuutus mahdollistaa vanhempien täysipainoisemman osallistumisen lapsen toipumisen edistämiseen ilman, että vanhempien taloudelliset resurssit vähenisivät kohtuuttomasti, toteaa THL:n tutkimuspäällikkö Maria Vaalavuo tiedotteessa.

Negatiivinen vaikutus vanhempien tulojen vähenemiseen on sitä suurempi mitä vaikeampi lapsen syöpä on. Akuutin lymfaattisen leukemian, lymfoblastisen lymfooman ja etenkin kuolemaan johtavien syöpätapausten kohdalla vaikutus vanhempien tuloihin on suurin.

Sosiaaliturvajärjestelmä paikkaa lapsen syövästä aiheutuvia työtulomenetyksiä. Sosiaaliturvaetuuksien ja toimeentulotuen lisäksi syöpää sairastavien lasten perheet saavat korvauksia hoidon kustannuksista, matkakuluista, lääkkeistä sekä yksityisestä terveydenhuollosta. Kotiin jäävä vanhempi voi myös saada Kelalta erityishoitorahaa ja omaishoitorahaa lapsen vakavan sairauden johdosta.

Taloudellisen tuen ansiosta kotitalouden käytettävissä olevat tulot eivät syöpädiagnoosista huolimatta muutu seurantajakson aikana. Tämä viittaa siihen, että perheen saama taloudellinen tuki lieventää lasten terveyssokkien haittavaikutuksia. Taloudellinen tuki on erityisen tärkeää pienituloisille perheille, koska pienituloisten äitien työtulot laskevat suhteellisesti eniten lapsen syöpädiagnoosin jälkeen.

Syöpäsairaiden lasten tutkimus- ja tukisäätiö Sylva ry:n tutkimusjohtaja Antti Karjalaisen mukaan perheet voivat hetkellisesti joutua taloudelliseen ahdinkoon, jos etuuksien hakemiseen ja myöntämiseen kuluu runsaasti aikaa ja energiaa.

- Nopeammilla prosesseilla ja reagoinnilla voimme tarjota tehokkaammin tukea etenkin sellaisille perheille, joiden tulot laskevat eniten syöpädiagnoosin varhaisessa vaiheessa. Perheen taloudellisen tilanteen arviointi tulisi tehdä välittömästi diagnoosin yhteydessä, hoitojen aikana ja niiden jälkeen. Perheille tulee myös tarjota apua ja tukea lomakkeiden täytössä ja etuuksien hakemisessa. Suomen syöpäyhdistys ja paikalliset syöpä- ja vanhempainyhdistykset myöntävät myös tukea perheille, joissa lapsen syöpä on vaikeuttanut taloustilannetta.