Harvinaissairauksien kansallisen yhteistyön edistämiseen vaaditaan jatkuvuutta, esittää Harvinaiset-verkosto.
Yliopistosairaalat koordinoivat harvinaissairauksien hoidon järjestämistä omilla alueillaan ja kansallista yhteistyötä puolestaan edistää Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella toimiva koordinaatiokeskus. Harvinaissairauksien koordinaatiokeskukselle on kuitenkin myönnetty vasta määräaikainen rahoitus. Jatko on epävarma.
”Yhteistyötä ja osallisuutta tukevia rakenteita tulee edelleen vahvistaa. Koordinaatiokeskukselle tarvitaan jatkuva resurssointi tukemaan ja vahvistamaan yhteistyötä erityisesti nyt, kun siirrytään uusiin hyvinvointialueisiin, sanoo Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Risto Heikkinen tiedotteessa.
Kokemustiedon järjestelmällinen hyödyntäminen auttaa tunnistamaan yhdenvertaisuuteen ja palveluihin liittyvien epäkohtien lisäksi myös toimivia käytäntöjä.
”Tarvitaan monenlaisia osallistamisen keinoja ja halua käyttää niitä. Parhaiten osallisuutta tukevat menetelmät löydetään ottamalla harvinaissairaat mukaan yhteistyöhön”, Heikkinen sanoo.
Harvinaissairaat tarvitsevat aivan samoja asioita kuin muutkin: mahdollisimman varhaista diagnoosia, oikea-aikaista hoitoa ja tarpeenmukaisia palveluita. Harvinaissairauksien haasteina ovat kuitenkin usein tiedon ja osaamisen puute. Diagnosointiin ja hoitoon pääsyyn liittyvät viiveet sekä hankaluudet palveluiden järjestämisessä ovat monille harvinaissairaille valitettavan tuttuja. Uusimpien selvitysten perusteella harvinaissairaita arvioidaan olevan Suomessa jopa 500 000.
”Kyse on myös oikeudesta yhdenvertaisiin palveluihin. Harvinaissairaan tulee saada palvelunsa, kuten muidenkin kansalaisten, tarpeisiin perustuen”, Heikkinen muistuttaa.
Hyvä uutinen on se, että eurooppalaisiin osaamisverkostoihin liittyminen on lisännyt kansainvälistä tiedon ja osaamisen vaihtoa.
”On ollut hienoa nähdä, kuinka paljon yhteistyö harvinaiskentän eri tahojen välillä ja harvinaissairauksiin liittyvän tiedon, osaamisen ja asiantuntijuuden jakaminen on lisääntynyt. Samalla on lisääntynyt myös kokemus- ja arkitiedon arvostus”, iloitsee Heikkinen.
Harvinaissairauksien päivää vietetään 28.2.
LUE LISÄÄ:
