Sosiaali- ja terveysministeriö pyytää lausuntoja luonnoksesta hallituksen esitykseksi uudeksi genomilaiksi. Lausuntoaika päättyy elokuun alussa. Genomilakiehdotus on tarkoitus antaa syyskuussa budjettilakina eduskunnalle.

Lakiehdotuksessa esitetään genomikeskuksen alueellista sijoittamista Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen yhteyteen Helsingin Meilahden kampukselle. Keskuksen hallinnollista sijoituspaikkaa koskevaa esitystä täydennetään lausuntokierroksen jälkeen. Lisää aiheesta.

Genomitietokantaan liittyvien ICT-ratkaisujen teknisen toteutuksen voisi tuottaa Kela. Genomitietokannan rekisterinpitäjä olisi genomikeskus.

Alustavissa laskemissa genomikeskuksen henkilöstötarpeeksi on arvioitu noin 25 henkilötyövuotta vuonna 2020. Keskuksen vuosikustannusten on arvioitu olevan noin 2,5 – 3 miljoonan euroa. Lisäksi ICT-toiminnot edellyttäisivät alustavan arvion perusteella noin 10–15 miljoonan euron alkuinvestoinnit.

Genomikeskuksen keskeinen tehtävä on toimia suomalaisena genomilääketieteen osaamiskeskuksena ja asiantuntijaresurssina. Genomikeskuksen tulisi palvella sekä asiantuntijoita että väestöä genomitietoon liittyvissä kysymyksissä. Sen tärkein viranomaistehtävä liittyisi väestön genomitietoa sisältävän genomitie-tokannan luomiseen, ylläpitämiseen ja hallinnointiin sekä genomitiedon käsittelyyn.

Genomikeskuksen toiminta olisi tarkoitus rakentaa olemassa olevien organisaatioiden, osaamisen ja asiantuntijuuden ympärille. Tallentaminen kattaisi terveydenhuollon, biopankkitoiminnan, lääketieteellisen tutkimuksen ja genomitietopalveluja tarjoavan yritystoiminnan piirissä syntyvän genomitiedon. Lisäksi ihmiset voisivat tallentaa itse ostamiensa genomitietopalvelujen tietoja genomikeskukseen.

Genomikeskuksen tehtävät jakautuisivat kahteen ydinalueeseen: kansallisen genomitietokannan ylläpitämiseen, sekä genomilääketieteeseen ja genomitiedon käyttöön liittyviin asiantuntijapalveluihin.

Arkaluonteisten genomitietojen käsittely edellyttää riittäviä suojatoimia. Siksi lakiehdotuksessa vaadittu tietoturvan taso on nostettu korkealle. Tietoturvallinen käyttöympäristö on keskeinen toimi, jolla suojataan yksilön genomitietoja.

Luonnos hallituksen esitykseksi ja lausuntopyyntö on julkaistu STM:n lausuntopyynnöt-sivulla sekä Lausuntopalvelussa.

STM avaa myös Ota kantaa -verkkopalveluun kyselyn, jonka kautta kansalaiset voivat kertoa mielipiteensä valmisteilla olevan genomikeskuksen tavoitteista sekä ehdotuksista sen tehtäviksi ja toimintatavoiksi. Kansalaiskysely löytyy Otakantaa-palvelusta