Diagnoosin saaminen harvinaissairaalle, jonka sairaudesta ei Suomessa ole kokemusta. Tai apu hoidon suunnittelussa.
Ne ovat esimerkkejä hyödyistä, joita Turun yliopistollinen keskussairaala on saanut Euroopan unionin ylläpitämistä harvinaissairauksien osaamisverkostoista, kertoo Harvinaissairauksien yksikön osastonylilääkäri Johanna Lempainen. Euroopasta löytyi kollegoita, joilla oli paljon kokemusta kyseisen sairauden hoidosta.
”He pystyivät kertomaan paljon siitä, millä aikataululla sairaus on edennyt, eli millainen taudin luonnollinen kulku on käytännössä.”
Nämä verkostot on perustettu sen takia, että tieto ja osaaminen olisivat paremmin kaikkien saatavilla.
ERN-verkostojen eli European Reference Networksien avulla suomalaisten potilaiden hoitoon saadaan osaamista, jota täällä ei potilaan tietystä harvinaissairaudesta ole tai on vain vähän. Eurooppalaisilta kollegoilta voi saada tietää esimerkiksi, kuinka paljon he ovat vastaavia potilaita hoitaneet, mitkä ovat olleet hoitolinjaukset ja mitä asioita pitäisi hoidossa ottaa huomioon erityisesti, Lempainen kertoo.
Vastaavasti suomalaiset lääkärit pääsevät konsultoimaan niissä sairauksissa, joissa Suomesta löytyy eniten osaamista.
”Nämä verkostot on perustettu sen takia, että tieto ja osaaminen olisivat paremmin kaikkien saatavilla. Että ne eivät nojaisi yksittäisen kliinikon tai hänen kollegoidensa verkostoitumiseen jollain tietyllä alueella.”
ERNin jäsenyys kertoo siitä, että yksikkö on tietyn harvinaissairauden hoidossa Euroopan huippu. Siksi verkostoon pääseminen vaatii paljon työtä, arvioi ERN-verkostoon parhaillaan hakeva lastenhematologi Kirsi Jahnukainen Husista.
Jahnukainen toivoo ERN-yhteistyöstä tietoa harvinaisten verisairauksien hoitojen kehittymisestä nyt, kun geenitutkimus on vienyt diagnostiikkaa paljon eteenpäin.
Husissa hoidetaan esimerkiksi erityisesti maahanmuuttajilla esiintyviä perinnöllisiä verisairauksia, joita valtaväestössä ei juuri esiinny.
Mitä nämä sairaudet ovat? Miksi ERNistä voisi Jahnukaisen mukaan olla niiden hoidossa hyötyä? Mitä hakuprosessi vaatii? Lue juttu kokonaisuudessaan täältä.
