Jopa puolen miljoonan suomalaisen biopankkinäytteitä hyödyntävän FinnGen-hankkeen saaminen Suomeen oli vuosikausien projekti. Se vaati hyviä kansainvälisiä suhteita ja osaamisen vakuuttamista.

Viime syksynä käynnistyneen FinnGen-tutkimushankkeen alkutaival vie jo vuoteen 2013. Silloin yksi FinnGenin johtohahmoista, Helsingin yliopiston molekyylilääketieteen instituutin tutkimusjohtaja Aarno Palotie teki Tekesille ensimmäisen apurahahakemuksen FinnGenin kaltaiselle hankkeelle. Silloin hanke ei saanut rahoitusta.

– Olen käynyt pohdintaa suhteen, olisiko pitänyt rahoittaa jo silloin? Hanke ei vain sopinut silloisiin rahoitusmalleihimme. Ehkä aika on nyt myös valmiimpi FinnGenin kaltaiselle hankkeelle. Toimintaympäristömme kuten esimerkiksi biopankit eivät olleet vielä silloin yhtä valmiita kuin nyt, johtaja Minna Hendolin Business Finlandista, entisestä Tekesistä arvioi 19.4. Mediuutisten järjestämässä Tiedon vallankumous -tapahtumassa, jossa käytiin läpi FinnGen -hankkeen syntyä.

Aikaa on tehnyt FinnGenille valmiimmaksi Aarno Palotien mukaan se, että lääketeollisuus hakee aktiivisesti keinoja, joilla voi lyhentää lääkekehitykseen käytettyä aikaa.

– Genomiikka kiinnostaa nykyisin lääketeollisuutta yhä enemmän. Ei ollut mitenkään itsestäänselvää, että lääketeollisuus vakuutettaisiin genomiikan mahdollisuuksista.

Palotien suhteet esimerkiksi Yhdysvalloissa sijaitsevaan MIT:n ja Harvardin Broad instituuttiin ovat olleet tärkeitä FinnGenin aikaansaamisessa. Broad instituutti on lääketieteelliseen tutkimukseen keskittynyt tutkimuslaitos, joka pyrkii tutkimuksellaan rakentamaan pohjaa uusille lääketieteellisille hoidoille.

– FinnGenin taustalla on valtava määrä ihmisiä, se on koko toimialan yhteinen ponnistus, Palotie itse totesi omasta roolistaan.

FinnGeniä johtaa Helsingin yliopisto ja siinä on mukana 7 lääkeyritystä sekä suomalaiset biopankit.

Kaikkiaan FinnGenissä on tutkimusrahoitusta lähes 60 miljoonaa euroa, josta Business Finlandin osuus on 20 miljoonaa.

– Se on Business Finlandin historian suurin rahoitus terveysalan hankkeille, Minna Hendolin sanoi.

Yksi iso työ FinngGenin käyntiin saamisessa oli vakuuttaa kansainvälisten lääkeyritysten johto siitä, että Suomeen kannattaa investoida.

– Vuonna 2015 teollisuuden edustajat tekivät tutustumiskäynnin Suomeen. Silloin kilpailimme muiden pohjoismaiden ja Viron kanssa sijoittumisesta.

Palotie nosti keskeiseksi vaikuttajaksi Merck/MSD:n translationaalisen lääketieteen tutkimuksen johtajana tuolloin työskennelleen Robert Plengen, joka kontaktoi muiden isojen lääkeyritysten johtajat ja kysyi heidän kiinnostustaan sijoittaa Suomeen.

– Hahmottelimme FinnGenin tavoitteita yhdessä Plengen kanssa. Hän kehotti suurentamaan tavoitteita, koska muuten kokonaisuus ei näytä yritysten mielestä kiinnostavalta. Palotie sanoo.

Sopimusvalmistelut alkoivat vuonna 2016. Silloin päätettiin, että FinnGenin tutkimus on esikilpailullista eli mikään mukana olevista tahoista ei saa oikeuksia dataan eikä yksikötason dataan.

– Dataa saa katsella, mutta siihen ei saa oikeuksia. FinnGen on tutkimushanke ja yritysyhteistyöksi hieman poikkeuksellinen. Yritysten mukaantulo oli edellytys Business Finlandin rahoitukselle, Palotie kertoi.

FinnGen- hankkeen laajuus ja yritysyhteistyö ovat synnyttäneet myös huolta siitä, ollaanko suomalaisten biopankki- tai terveystietoja myymässä kansainvälisille lääkejäteille. Palotie rauhoittelee huolta.

– Tutkimushankkeessa tietoa ei siirry yritysten omistukseen.

Rahoitushakemus hankkeesta lähti Tekesiin syksyllä 2016 ja rahoituspäätös tuli loppuvuonna 2016. Tietosuojavaltuutelulle hankkeesta lähetettiin tieto vuoden 2017 alussa.

– Odotamme ohjauskirjettä yhä, Palotie sanoo.

Haastavinta hankkeessa on Palotien mukaan ollut byrokratian kanssa selviäminen.

– Jos joku vie yöuneni, niin se. Jonkinlaista byrokraattista flowta kaipaisin todella, hän sanoo.

Myös rekisterien toiminta on hidasta, tiedon saanti voi kestää lähes vuoden. Samoin olemassa olevien näytteiden siirto biopankkiin voi viedä jopa vuoden ja vaatii valtavan määrän erilaisia allekirjoituksia.

Myös tietosuoja- ja tietoturva-asiantuntijoilta Palotie olisi kaivannut aktiivisuutta jo valmisteluvaiheessa. Sen sijaan biopankit ovat yllättäneet iloisesti.

– Näytteiden keräämisen vauhti on ylittänyt kaikki odotukset, Palotie sanoo.