Helsingin Biopankki on aloittanut tänä vuonna aktiivisen yhteistyön potilasjärjestöjen kanssa.

– Koko vuotemme on jaettu teemakuukausiin. Jokaisen kuukauden agendana on tuoda esiin tietyille potilasryhmille relevantteihin sairauksiin liittyvää tutkimusta, biopankin johtaja Kimmo Pitkänen kertoo.

Nyt maaliskuussa teemana on erilaiset esteettömyysratkaisut biopankkitietoisuuden levittämiseksi. Erikoissuunnittelija Anne Tiihonen kertoo, että kuukaudessa keskiössä ovat etenkin erilaiset silmäsairaudet ja näkövammat.

Biopankkitutkimukseen pitäisi jokaisella olla oikeus.

–Ajatuksenamme on, että biopankkitutkimukseen pitäisi jokaisella olla oikeus. Oikeuden toteutuminen on kuitenkin tietyillä ryhmillä varsin haasteellista, jos ei ole materiaalia tukemaan tutkimukseen mukaan pääsyä. Silmäsairauksista tai näkövammoista kärsivät ovat usein hyvin innostuneita osallistumaan tutkimukseen, Tiihonen kertoo.

Siksi Helsingin Biopankki on nyt teettänyt erilaisista biopankkiasiakirjoista esteettömät versiot.

Käytännössä esteettömyys asiakirjoissa tarkoittaa sitä, että Helsingin Biopankin esite, biopankkisuostumus sekä selvityslomake löytyvät pistekirjoitusversioina niin suomeksi kuin ruotsiksi.

Samasta paketista löytyvät myös versiot selkosuomeksi ja -ruotsiksi, samoin kuin heikkonäköisille suunnattu vaihtoehto.

Esteettömyys. Helsingin Biopankin esite, biopankkisuostumus sekä selvityslomake löytyvät nyt pistekirjoituksella niin suomeksi kuin ruotsiksi. Lisäksi asiakirjoista on selkosuomenkielinen ja -ruotsinkielinen sekä heikkonäköisten versiot. Roosa Tiitto

– Suomessa on valtavan paljon ihmisiä, jotka silmä-, neurologisen sairauden tai äkillisen sairauskohtauksen vuoksi eivät kykene hahmottamaan tai käyttämään perusmateriaalejamme, jotka ovat varsin pitkiä ja monimutkaisia, Tiihonen sanoo.

Biopankkisuostumuksen antamisessa on tärkeää, että potilaalle kerrotaan tarpeeksi ymmärrettävästi se, mihin ja miten hänen näytettään käytetään.

– Biopankin perustehtävänä on edistää sairauksien taustamekanismeja selvittävää sekä uusia hoitoja kehittävää tutkimusta. Biopankki pyrkii siihen, että pystymme rikastamaan eri potilasryhmien edustavuutta aineistomateriaalissa, Pitkänen toteaa.

Silmäsairaudet ovat tällä hetkellä varsin suuren tutkimusmielenkiinnon kohteena. Esimerkiksi mittavassa FinnGen-hankkeessa näkövammaisuuteen liittyvät sairaudet ovat yksi painopistealueista.

– FinnGen-hankkeeseen tullaan keräämään 10 prosenttia väestöstä. Siinä poolissa on tärkeää saada näitä potilasryhmiä rikastettua.

Asiakirjojen teettäminen on ollut myös tasa-arvoisen palvelun kannalta mieluinen tehtävä.

Biopankin väelle esteettömien asiakirjojen teettäminen on ollut myös tasa-arvoisen palvelun kannalta mieluinen tehtävä.

– On mieltä lämmittävää, että pystymme tekemään tällaisen eleen potilas- ja kansalaisryhmien asian edistämiseksi. Tämä on todella motivoivaa meillekin, Pitkänen sanoo.