EHDOTUS

Harvinaisten sairauksien hoito paranee

  • 23.9.2013 09:57

Erpo Pakkala

Sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä ehdottaa, että yliopistosairaaloihin perustettaisiin harvinaissairauksiin keskittyviä osaamisyksiköitä. Yksiköt olisivat erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon lääkärien tukena diagnosoinnissa ja hoidon toteuttamisen suunnittelussa.

– Jos lääkärillä herää epäilys harvinaisesta sairaudesta eikä hän ole selvillä, mille erikoisalalle potilas pitäisi lähettää, hän voisi olla yhteydessä harvinaisten sairauksien yksikköön. Tämä yksikkö voisi tutkia potilaat, jotka ovat tavalla tai toisella väliinputoajia, sanoo ohjausryhmän varapuheenjohtaja, STM:n lääkintöneuvos Jaakko Yrjö-Koskinen.

Nyt harvinaisten sairauksien diagnoosit voivat viivästyä pahimmillaan jopa vuosia, kun oireita ei tunnisteta. Tämä taas viivästyttää myös jatkotoimenpiteitä, kuten kuntoutuksen aloittamista.

– Jotkut sairaudet saattavat olla sellaisia, että oireet voivat alussa olla hyvin lieviä tai epäselviä jo vuosia ennen diagnoosia. Potilasta voidaan tutkia kovasti, mutta tutkitaan vääriä asioita, sanoo Lapin keskussairaalan neurologian ylilääkäri Riitta Pirilä.

Ohjausryhmän 13 uudistusta sisältävä toimenpide-ehdotus on nyt STM:n sosiaali- ja terveysryhmän johtoryhmän käsittelyssä. Siinä ehdotetaan lukuisia parannuksia muun muassa tutkimustyöhön ja potilaiden hoitopolkuun palvelujärjestelmässä.

– Olemme esittäneet sosiaali- ja terveydenhuollon uuteen järjestämislakiin sisällytettäväksi periaatteen, jonka mukaan harvinaiset sairaudet edellyttävät erityistoimia palvelujärjestelmässä, jotta niitä sairastavien oikeus laadukkaaseen hoitoon ja kuntoutukseen toteutuisi yhdenvertaisesti, Yrjö-Koskinen sanoo.

Hoitoketjut pitää miettiä

Utsjoen johtava lääkäri Heidi Eriksen kannattaa ajatusta yliopistosairaaloiden osaamiskeskuksista. Hänen mukaansa hoito- ja palveluketjut on kuitenkin mietittävä tarkkaan: perusterveydenhuollossa on tiedettävä, mihin potilas lähetetään, jos epäily jostain harvinaisesta sairaudesta ilmaantuu.

– Konsultoidaanko silloin keskussairaalaa ja keskussairaala osaamiskeskusta, vai tehdäänkö perusterveydenhuollosta suoraan lähete osaamiskeskukseen? Diagnoosivaiheessa ehkä selkeämpi voisi olla keskussairaalan ja osaamiskeskuksen välinen konsultointi, jolloin diagnostista varmuutta saadaan parannettua ja potilas välttyisi turhilta ”poissulkukierroksilta” osaamiskeskuksissa.

EU patistaa

EU antoi vuonna 2009 harvinaisia sairauksia koskevan suosituksen. Sen mukaan jäsenmaiden tulee laatia kansallinen ohjelma vuoden 2013 loppuun mennessä.

EU:n tavoitteena on keskittää osaamista keskuksiin ja verkostoihin, jotta tietoa voitaisiin hyödyntää paremmin myös jäsenmaiden kesken.

EU-määritelmän mukaan harvinaista sairautta esiintyy enintään viidellä ihmisellä 10 000:stä.

Harvinaisia sairauksia on 5 000–8 000. Suurin osa niistä on vaikeita lihassairauksia, harvinaisia syöpiä ja synnynnäisiä kehityshäiriöitä Niiden määrä lisääntyy tutkimustyön ja parantuneen diagnostiikan myötä.

Arviolta kuusi prosenttia väestöstä sairastaa jotain harvinaista sairautta elämänsä aikana.

Nyt utsjokelaiset lääkärit konsultoivat harvinaissairauksiin liittyvissä kysymyksissä useimmiten Lapin keskussairaalan erikoislääkäreitä diagnostiikasta, hoidosta ja kuntoutuksesta.

– Keskussairaalasta on ehkä konsultoitu yliopistosairaalaa ja mietitty, vaatiiko tilanne jatkohoitoa vai pystytäänkö potilas hoitamaan terveyskeskuksessa, Eriksen sanoo.

Helsinki voi houkuttaa utsjokelaisia

Pirilän mukaan Suomeen tarvittaisiin virallinen konsultaatioverkosto, josta kuka tahansa lääkäri löytäisi helposti oikean spesialistin auttamaan diagnoosin teossa.

– Nyt konsultointi on paljolti sitä, että lääkäri soittaa kollegalle, jolla tietää olevan tiettyä erityisosaamista. Omien verkostojen luomiseen menee kuitenkin aikaa.

Eriksen suhtautuu varauksella harvinaissairauksien hoidon ja kontrollikäyntien keskittämiseen yliopistosairaaloihin, koska esimerkiksi Utsjoelta kertyy matkaa Ouluun 700 kilometriä suuntaansa.

– Oulussa käynti vaatii potilaalta vähintään kaksi päivää. Tiedän tapauksia, joissa potilas on tehnyt 10 minuutin lääkäritapaamisen takia reissun Ouluun. Onneksi ne ovat vähenemään päin.

Eriksen myös muistuttaa, että Utsjoen naapurikunnasta Ivalosta pääsee lentokoneella tunnissa Helsinkiin.

– Tämä voisi olla ensimmäisiä aloja, joissa potilaan valinnanvapautta voisi lähteä kokeilemaan.

Kansallinen koordinaatiokeskus tarvitaan

Kansallista ohjelmaa valmisteleva ohjausryhmä ehdottaa myös, että Suomeen perustettaisiin harvinaissairauksien koordinaatiokeskus, jonka keskeisinä tehtävinä olisi ohjata, koordinoida ja seurata kansallisen ohjelman toimeenpanoa.

– Vähintään kerran vuodessa järjestettäisiin myös kansallinen foorumi, jossa kaikkien sidosryhmien edustajat olisivat mukana, Yrjö-Koskinen sanoo.

Keskuksen tehtävänä olisi myös hoitosuositusten valmistelun koordinointi.

– Tavoitteena on, että koko hoitohenkilökunta olisi tietoisempi harvinaissairauksista, Yrjö-Koskinen sanoo.

Heidi Eriksenin mukaan tiedonvälitystä sekä perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välistä yhteistyötä voisi parantaa telelääketieteeseen panostamalla. Hän toivoo esimerkiksi, että työpisteissä voisi olla sovellukset videoneuvotteluun sen sijaan, että täytyy käyttää videoneuvotteluhuoneita.

– Tällöin voisi ottaa vaikka vastaanottojen välillä helposti yhteyttä ja saada tietoa siitä, miten potilaan hoito ja kuntoutus etenevät.

Harvinaislääkkeitä puuttuu

Kansallinen ohjelma nostaa esille myös harvinaissairauksien hoitoon tarkoitettujen lääkkeiden korvattavuuteen liittyvät ongelmat. Nyt vain noin puolet harvinaissairauksien hoitoon tarkoitetuista lääkkeistä on saanut korvattavuuden.

– Lääkkeet ovat usein erityislupavalmisteita, joille ei ole määritelty korvattavuutta. Tämä hankaloittaa hoitoa, Riitta Pirilä sanoo.

Moniin harvinaissairauksiin ei myöskään ole lääkehoitoa, koska lääkeyhtiöillä ei ole kiinnostusta kehittää lääkkeitä, joita käyttäisi vain kourallinen potilaita. EU on kehittänyt lääkeyhtiöille kannustimia harvinaissairauksien lääkehoidon kehittämiseen. Lääkeyhtiö voi esimerkiksi saada kymmenen vuoden yksioikeuden harvinaislääkkeen myyntiin.

– Tämä on johtanut kiinnostuksen kasvuun kehitystyötä kohtaan, Yrjö-Koskinen sanoo.

Esimerkiksi suomalaisen Oncos Therapeuticsin pehmytkudossyöpälääke CGTG-102 sai Yhdysvaltain ja Euroopan lääkeviranomaisilta harvinaislääkestatuksen elokuussa.

Yritys saa kymmenen vuoden suoja-ajan lisäksi muun muassa lääkkeeseen liittyen tieteellistä ja hallinnollista neuvontaa sekä helpotuksia myyntilupaan ja lääkevalvontaan liittyvistä maksuista.

Uusin lehti

Tapahtumat

14.-25.2.2018 Mediuutisten #kiitäkollegaa -kampanja terveysalan työpaikoille. Onko kollegasi työyhteisösi helmi? Oletko saanut häneltä apua tai onko hän vaikuttanut positiivisella tavalla työyhteisöösi? Kiitä hyvää työkaveriasi ja Mediuutiset välittää kiitoksesi perille.

Kaikki tapahtumat

Uusimmat uutiset

Medirekry: Työpaikat

PÄÄTOIMITTAJALTA

Psykiatrien äärimmäisen vaikea tehtävä

Kaikki lääkärit ovat vallankäyttäjiä suhteessa potilaisiin, kun he diagnosoivat sairauksia ja ohjaavat potilaita jatkohoitoon, kirjoittaa päätoimittaja Anna Niemelä.

  • 16.2. 10:53

KOLUMNI

Tiimalasin sietämätön keveys

Millaista lääkärin työ olisi, jos se riisuttaisiin turhasta sälästä? Siirtyisikö aika potilaille, heidän kuuntelemiselleen, kysyy kolumnissaan endokrinologi Helena Miettinen.

  • 16.2. 10:52

TOIMITUKSELTA

Tekoäly, etsi paras lääke

Toivottavasti yritys ja erehdys pian vaihtuvat varmuudeksi tekoälyn, geenitestauksen ja tietoaltaiden avulla, kirjoittaa toimituspäällikkö Erpo Pakkala.

  • 16.2. 10:52

Kumppaniblogit

Kaupallinen yhteistyö

Kenen vastuulla on ajoterveyden arvioiminen?

Kuljettajien terveys on asia, joka ei kosketa pelkästään ikääntyvää väestönosaa. Se koskettaa eri-ikäisiä kuljettajia, heidän lähiomaisiaan, poliiseja ja lääkäreitä. Kun rajapinta on niin laaja, kenellä on viimekädessä vastuu ihmisen ajoterveydestä ja sen arvioinnista? Miten ajoterveysasioiden käsittelyä voisi helpottaa? Liikenneturva kerää lääkäreiden kokemuksia ajoterveyden arvioinneista. Vastaa ja vaikuta.

  • 28.12.2017 08:00

Medirekry

Kaupallinen yhteistyö
TyöSyke Oy

Lääkäriä

TyöSyke Oy on kanta-hämäläisten kuntaorganisaatioiden omistama yhtiö, joka tuottaa työterveyshuollon palveluja pääosin omistaja-asiakkailleen. Toimimme neljässä toimipisteessä Kanta-Hämeen alueella. Palvelujemme piirissä on lähes 11 000 työntekijää.

Siun sote

TOIMIALUEJOHTAJAN VIRKA

Siun sote tuottaa sosiaali- ja terveyshuollon integroituja palveluja koko Pohjois-Karjalan maakunnan alueelle sekä Heinävedelle Etelä-Savoon. Olemme Pohjois-Karjalan suurin työnantaja ja meillä työskentelee noin 7000 sote-alan ammattilaista. Tarjoamme Sinulle mielenkiintoisen työn suuressa ja kehittyvässä organisaatiossa!

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos vankiterveydenhuollon yksikkö

ALUEYLILÄÄKÄRIN VIRKA

Vankiterveydenhuollon yksikkö on Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alainen itsenäinen yksikkö, joka organisoi vankien terveydenhuollon Suomen vankiloissa. Yksikkö vastaa vankien terveydenhuollon kehittämisestä tavoitteena tehokkaat, toimivat ja kattavat palvelut.

Satakunnan keskussairaala

1 ERIKOISTUVA LÄÄKÄRI

Tarjoamme sinulle mahdollisuuksia ammatilliseen kehittymiseen sosiaali- ja terveydenhuollon ammattitehtävissä ja monenlaisissa ison organisaation muissa tehtävissä. Potilaan hyvän hoidon takaamiseksi haluamme panostaa työntekijöiden hyvinvointiin. Meillä on viihtyisä ja välitön työilmapiiri. Meillä voit osallistua myös tutkimustoimintaan, johon tarjoamme vahvan tuen. Tule meille, meillä et jää yksin!

Summa

Summa kokoaa Talentumin lehdet ja bisneskirjat yhteen paikkaan. Lehden tilaajat voivat lukea Mediuutisia maksutta myös Summassa. Kokeile kuukauden ajan maksutta, et sitoudu mihinkään.

Elina Heino elina.heino@mediuutiset.fi

Ruotsi sitoi etälääkärien käsiä

Ruotsissa tehtiin kansallinen suositus sille, mitä infektiotauteja ei sovi diagnosoida ja lääkitä antibiooteilla etälääkärin vastaan­otolla. Oliko se tarpeen?

  • 9.2.

Nina Airisto

Työterveyshuolto etsii paikkaansa

Vaikka tekeillä olevat lakimuutokset eivät kosketa työterveysjärjestelmää, työterveyshuolto on sote-uudistuksessa merkittävä tekijä.

  • 2.2.