IBD-oirepäiväkirjan tiedosta apua IBD:n hoitoon

Kaupallinen yhteistyö

Julkaistu 16.03.2022
Kirjoittaja Takeda

Tulevaisuuden digitaalinen terveydenhuolto mahdollistaa potilaan entistä suuremman roolin omassa hoidossaan. IBD-oirepäiväkirjasovelluksen pilottihankkeessa potilaan kirjaama tieto auttaa ammattilaista tekemään entistä parempia hoitopäätöksiä.

IBD-sairauksien hyvään hoitoon ja sen onnistumiseen vaikuttaa monta muuta sairautta enemmän siihen edelleen liittyvä häpeä. IBD-oireet ovat sellaisia, joista ei mielellään puhuta välttämättä edes omalle lähipiirille.

”IBD:tä sairastavien hoidossa ei voida keskittyä pelkästään taudin oireiden seuraamiseen. Varsinaisten oireiden – esimerkiksi ripulin ja vatsakipujen – ohella potilaan jaksamiseen vaikuttavat taudista aiheutuvat muut seikat. Jos tarvitsee joka päivä käydä usein vessassa ja olla siellä pitkän aikaa kerrallaan, sosiaalisista tilanteista tulee vaikeita ja elämänlaatu kärsii”, pohtii gastroenterologian erikoislääkäri Airi Jussila TAYSista.

Kun IBD-oireet ovat jatkuneet pitkään, potilaan käsitys omasta voinnistaan voi helposti hämärtyä. TAYSin IBD-hoitaja Tanja Toivonen kuulee hyvin usein vastaanotolla potilaan vointia kysyttäessä, että potilas ”voi ihan hyvin”.

”Kun jutellaan tarkemmin, huomaan, että ’hyvin voiminen’ tarkoittaa vaikka sitä, että ulostamassa ei tarvitse käydä kuin kahdesta kolmeen kertaa päivässä, mutta yksi käyntikerta kestää tunnista puoleentoista. Ja potilas itse ajattelee, että tämä on parempi kuin jokin aika sitten, kun vessassa piti käydä 10 kertaa päivässä. Hyvinvoinnista ei kuitenkaan ole kyse, kaukana siitä.”

IBD-oirepäiväkirjasovelluksella ammattilaisen ja potilaan tiedot samalle tasolle

TAYSissä on aloitettu IBD-potilaiden hoidossa hanke, jossa pilotoidaan uutta oirepäiväkirjasovellusta. Sovellusta käyttävät pilotissa mukana olevat IBD-potilaat omilla älypuhelimillaan ja kirjaavat siihen ylös omaa vointiaan, oireitaan ja jaksamistaan. Tieto tallentuu TAYSin IBD-laaturekisteriin ja siirtyy sitä kautta hoitohenkilökunnan käyttöön.

”Monet potilaat ovat jo pitäneet kirjaa omista oireistaan esimerkiksi Olotila-sovelluksella tai vaikka omilla exceleillä. Uuteen IBD-oirepäiväkirjasovellukseen kirjattu data ei jää pelkästään potilaalle itselleen vaan siirtyy myös meidän ammattilaisten tietoon. Tämä on todella merkittävä asia”, Toivonen sanoo.

Sovelluksen avulla halutaan motivoida potilaat ottamaan entistä suurempaa vastuuta omasta hoidostaan. Potilas pääsee myös itse näkemään rekisteristä omia hoidon seurantatietojaan.

”Vastaanotolla potilaan voinnista saadaan usein vain kyseiseen hetkeen liittyvää tietoa. IBD-oirepäiväkirjasovelluksen myötä potilaan kirjaama tieto tulee säännöllisesti hoitavan lääkärin ja hoitajan tietoon. Ja kun myös potilaalla itsellään on sovelluksessa pääsy omiin tietoihinsa, hän ymmärtää paremmin, mitä hyötyä seurannasta oikeasti on. Oireita on aiemminkin pyydetty kirjaamaan, mutta niiden raportoinnista ei välttämättä ole saanut palautetta”, Jussila kertoo.

Digitaalisten palveluiden avulla suunnataan resurssit oikein

TAYSissä on jo usean vuoden ajan panostettu digitaalisiin hoitopolkuihin ja omaseurannan välineisiin, joista hyötyvät sekä potilaat että ammattilaiset. Airi Jussila näkee digitaaliset sovellukset yhtenä välineenä hoitohenkilökunnalle tehdä työnsä entistä paremmin.

”Potilaan itse omasta sairaudestaan tuottaman tiedon merkitys tulee entisestään kasvamaan tulevaisuudessa. Kun hoitohenkilökunta saa säännöllistä tietoa potilaan tilanteesta ja sairauden vaiheesta, voidaan parhaimmillaan päästä siihen, että sairauden ollessa hyvässä hoitotasapainossa vastaanottokäyntejä ei edes tarvita ja henkilökunnan aikaa säästyy niiden potilaiden hoitoon, jotka vastaanottoa juuri sillä hetkellä tarvitsevat.”

Tanja Toivonen muistuttaa, että potilaita on hyvin monenlaisia, joten myös hoidon tukena käytettävien keinojen ja välineiden tulee vastata erilaisiin tarpeisiin.

”Digitaaliset ratkaisut ovat nykypäivää ja niille on tarvetta. Hoitajalla on iso rooli siinä, että IBD-oirepäiväkirjasovelluksen kaltaiset palvelut saadaan potilaille käyttöön. Meidän on osattava näyttää, miten sovellus otetaan käyttöön ja miten se toimii, mutta vielä tätäkin tärkeämpää on motivoida potilasta sovelluksen käyttöön ja kertoa konkreettisista hyödyistä, joita potilas sen käytöstä saa.”

Tulevaisuuden terveydenhoito on entistä enemmän potilaiden aktivoimista, vastavuoroista keskustelua ja potilaan ymmärtämistä ja sitouttamista. IBD-oirepäiväkirjasovelluksen avulla hoitavan henkilökunnan ja potilaan välinen jatkuva vuoropuhelu toteutuu käytännön tasolla.

”Digitaaliset työkalut eivät poista lähikontaktien tarvetta, vaan auttavat suunnittelemaan hoitoa entistä enemmän potilaan tietyn hetken tarpeiden mukaisesti”, Jussila summaa.

IBD-oirepäiväkirjasovellus

  • Tampereen yliopistollisessa keskussairaalassa on otettu pilottikäyttöön IBD-oirepäiväkirjasovellus. Sovellukseen IBD-potilas kirjaa sairauden oireita sekä laajemmin vointiaan ja jaksamistaan. Potilaan kirjaama tieto siirtyy sovelluksesta häntä hoitavan ammattilaisen käyttöön ja potilaalla itsellään on sen kautta pääsy omiin hoidon seurantatietoihinsa.
  • Sovelluksen ovat toteuttaneet yhteistyössä TAYS, BCB Medical ja Takeda. Sovelluksen sisällön on suunnitellut TAYS yhdessä BCB Medicalin kanssa, ja teknisestä toteutuksesta on vastannut BCB Medical.
  • Sovelluksen pilottivaiheen kokemusten jälkeen sitä on tarkoitus kehittää eteenpäin, mahdollisesti jopa valtakunnalliseen käyttöön.

IBD-faktaa

  • IBD-sairaudet ovat kroonisia, tulehduksellisia maha-suolikanavan sairauksia. Niistä käytetään lyhennettä IBD (Inflammatory Bowel Diseases). Kroonisia tulehduksellisia suolistosairauksia ovat Crohnin tauti ja haavainen paksusuolen tulehdus.
  • Tulehdus aiheuttaa suolen limakalvon ja seinämän turvotusta, tulehdusta ja haavaumia, jolloin ilmaantuu sairaudelle tyypillisiä oireita kuten pitkittynyttä, joskus veristä ripulia. Eri IBD-sairauksien tyypilliset oireet vaihtelevat.
  • IBD yleistyy voimakkaasti. Suomessa oli vuoden 2020 lopussa lähes 54 000 IBD-diagnoosin saanutta. Vuosittain yli 2 000 suomalaista saa diagnoosin.(1)

    (1) Vuonna 2020 Suomessa oli yhteensä 53 799 henkilöä, jotka olivat oikeutettuja Kela-korvauksiin sairautensa vuoksi. IBD-diagnoosin sai vuoden 2020 aikana 2 674 henkilöä. Lähde: Kelan tilasto

C-ANPROM/FI/IBDD/0225/02/2022