Perhe-elämä kuuluu myös MS-taudin kanssa elävän arkeen

Kaupallinen yhteistyö

Julkaistu 23.05.2022
Kirjoittaja Merck

MS-tauti ei estä perheen perustamista. Lääkehoito voidaan räätälöidä tulevalle äidille, kun keskustelu perheen perustamisesta aloitetaan ajoissa lääkärin kanssa. Hyvään hoitoon kuuluu myös seksuaalisuuden huomioiminen.

MS-tauti on oireiltaan monimuotoinen, tulehduksellinen keskushermoston sairaus. Sitä sairastaa Suomessa yhteensä noin 12 000 ihmistä. Tavallisin sairastumisikä on 20-40 vuoden välillä, jolloin moni haaveilee myös perheen perustamisesta. MS-tauti on naisilla kaksi kertaa yleisempi kuin miehillä ja asia koskettaa sen takia useammin juuri tulevaa äitiä. Myös miestä voi mietityttää perheen perustaminen MS-tautia sairastavana tai sairastuneen puolisona.

MS-taudin immunologista aktiivisuutta kannattaa ehkäistä mahdollisimman tehokkaasti alusta alkaen

Neurologian erikoislääkäri Marja-Liisa Sumelahti kertoo, että sairastunut ja omaiset janoavat vastaanotolla kaiken mahdollisen tiedon sairaudesta ja oman sairaustyypin etenemisestä. Suurin osa sairastuu aaltomaisesti esiintyvään tautimuotoon. Oireet voivat ilmetä muun muassa näkö- ja tasapainohäiriöinä, tunnottomuuksina, raajojen puutumisena, väsymyksenä ja voimattomuutena.

Neurologian erikoislääkäri Marja-Liisa Sumelahti

”MS-taudin eteneminen on yksilöllistä. Suurin osa sairastuneista elää vuosia tai vuosikymmeniä toimintakykyistä elämää, jossa sairauden aiheuttama kuormitus ei näy ulospäin”, Sumelahti toteaa.

Hän kuitenkin muistuttaa, että kyseessä on silti krooninen sairaus, jonka näkymättömät oireet voivat heikentää elämänlaatua. Tällaisia voivat olla uupumisoireet, erilaiset tuntohäiriöt, rakon- ja suolen toimintahäiriöt sekä psyykkinen kuormitus.

Sumelahti tukee nykykäsitystä, jonka mukaan MS-taudin immunologista aktiivisuutta kannattaa ehkäistä mahdollisimman tehokkaasti alusta alkaen. Hoidon tavoitteena on vähentää pahenemisvaiheita ja tautikuormituksen lisääntymistä pitkällä aikavälillä. Nuorille sairastuneille on tärkeä muistuttaa, että tehokas hoito sairauden alusta alkaen saattaa auttaa myöhemmin selviämään perhe-elämän, työn ja kroonisen sairauden aiheuttamasta yhtälöstä.

Keskustelu perheen perustamisesta kuuluu osaksi lääkehoidon suunnittelua

”Keskustelu perheen perustamisesta ja raskauden suunnittelusta tai ehkäisystä kuuluvat sairastuneen hoitosuunnitelmaan. On tärkeää, että neurologi keskustelee lääkevalinnoista potilaansa kanssa ja ottaa keskusteluissa huomioon myös perheen perustamisen, vaikka asia ei olisi juuri sillä hetkellä ajankohtainen. Jotkut MS-valmisteet on tauotettava tai vaihdettava toiseen valmisteeseen ennen raskauden yrittämistä, joten ajankohtainen raskaussuunnitelma pitäisi huomioida jo lähtötilanteessa”, Sumelahtikertoo.

MS-tautia sairastavalle on positiivista kertoa, että MS-tauti ja sen hoitoon kehitetyt lääkkeet eivät vaikuta hedelmällisyyteen ja raskauden mahdollisuuksiin, sanoo Sumelahti. Riski keskenmenolle tai sikiön kehityshäiriöille ei ole MS-taudissa merkittävästi suurempi kuin väestössä keskimäärin. MS-tauti ei ole myöskään yksiselitteisesti perinnöllinen, vaikka genetiikka vaikuttaakin osittain taudin puhkeamisen riskiin. Yhteenvetona voi todeta, että MS-tautia sairastava voi muiden tapaan perustaa perheen ja tulla äidiksi tai isäksi.

Perhedynamiikka ja seksuaalisuus löytävät uudet muodot

On MS-tautiin sairastunut sitten äiti tai isä, saattaa sairastuminen muuttaa perhedynamiikkaa. Roolit ja vastuut voivat vaatia muutosta, jotta perhearki saadaan jälleen toimimaan. Riskinä on perheen toisen aikuisen kuormittuminen ja uhrautuminen. Tunnetasolla mukana voi olla pelkoa, riittämättömyyden tunteita ja syyllisyyttä. Voi syntyä esimerkiksi huoli siitä, että liitto alkaa rakoilla sairauden vuoksi, Sumelahti kertoo.

MS-taudin luonteeseen liittyvät oireet, kuten uupumus, tuntohäiriöt genitaalialueilla tai erektio-ja orgasmiongelmat saattavat vaikuttaa sairastavan seksuaalisuuteen ja parisuhteeseen.

”Seksuaalisuus on haavoittuvaista hyvin terveilläkin ihmisillä, mutta erityisesti silloin, kun kuvaan tulee krooninen sairaus. Sairastunut saattaa jopa kieltää itseltään luvan olla seksuaalinen”, kertoo naistentautien ja synnytysten erikoislääkäri, pari- ja seksuaaliterapeutti Pirkko Brusila.

Molemmat asiantuntijat painottavat hyvään hoitoon kuuluvaksi, että seksuaalisuuden näkökulma otetaan lääkärin aloitteesta puheeksi. Keskustelun voi avata esimerkiksi tiedustelemalla parisuhteen toimivuudesta.

”Suomalaisessa lääketieteessä pitkään vallalla ollut asenne, että seksiin liittyvät asiat ovat yksityisiä, niistä ei pidä kysellä tai ne eivät edes kuulu lääketieteeseen, on onneksi oleellisesti muuttumassa”, Brusila sanoo.

Naistentautien ja synnytysten erikoislääkäri, pari- ja seksuaaliterapeutti Pirkko Brusila

Merkittävin seksuaalista mielihyvää kokeva elin on aivot

MS-tautia sairastava voi kärsiä genitaalialueen tunnottomuudesta, erektio-ongelmista tai vaikkapa virtsanpidätysvaikeuksista. Seksuaalisen nautinnon keinoja on kuitenkin paljon. Brusila kannustaa lähtemään rohkeasti kumppanin kanssa yhteiselle eroottiselle tutkimusmatkalle etsimään entisten seksitapojen tilalle jotakin uutta ja korvaavaa.

”Tuntopuutoksista kärsivä voi opetella nauttimaan jonkin toisen kohdan koskettamisesta ja tyynyin tuetuista erilaisista yhdyntäasennoista. Myös leikki- ja apuvälineistä kuten vibraattoreista on koettu olevan suurta hyötyä. Limakalvojen kuivumiseen kannattaa aina käyttää runsaasti liukasteita.”

Brusila muistuttaa, että merkittävin seksuaalista mielihyvää tuottava elin on aivot ja iho puolestaan on laaja-alaisin. Fyysinen läheisyys kumppanin kanssa on tärkeää ja sitä voi toteuttaa suukotellen, sylitellen, paijaten ja hellivin kosketuksin. Kauniita sanoja ei ole koskaan liikaa.

Merckin tuottama koulutusmateriaali ja -luennot aiheista ovat katsottavissa minultasinulle.fi – sivustolta:

MS ja perhe – Marja-Liisa Sumelahti (nauhoitettu syyskuussa 2021)

Kevättä rinnassa (suunnattu MS-tautia sairastaville) – Pirkko Brusila (nauhoitettu huhtikuussa 2022)

Merckin sivustot tiedonjanoisille:

Tietoa MS-taudin kanssa elämiseen: MS-tauti – Itsesi näköinen elämä – MinultaSinulle

Asiaa hedelmällisyydestä: Hedelmällisyysinfo: asiaa lapsettomuudesta (fertility.com)

Merck Oy | Keilaranta 6 | 02150 Espoo | Finland | Y-tunnus: 0200696-7| Puhelin: +358 9 8678 700 |www.merck.fi