Kesällä lausuntokierroksella ollut STM:n valmistelema lakiesitys Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä on joutunut poikkeuksellisen voimakkaan ja laajan kritiikin kohteeksi. Tämä herättää keskeisen kysymyksen jatkoaskelista ja jopa tarpeesta mahdollisesti käynnistää koko valmistelu keskeisiltä osin alusta.
Vuosia valmistelussa ollut lainsäädäntöpaketti pyrkii uudistamaan monin paikoin genomitiedon käyttöä aina terveydenhuollosta tutkimukseen ja innovaatiokäyttöön asti. Painolastina lakipaketissa toimii kuitenkin sen historia.
Usean valmistelukierroksen myötä paketista on tullut vaikeasti hahmotettava, liian laaja ja pikkutarkka kokonaisuus. Paketti on myös sisäisesti epäjohdonmukainen ja herättää kritiikkiä niin valmistelun tason, keskeisten valintojen kuin realistisuutensakin osalta laajassa kentässä toimijoita, kuten kesän lausuntokierroksella on käynyt ilmeiseksi.
Demokraattisen lisähaasteen tilanteeseen tuo se, että lakipaketti on pikemmin sen valmistelun käynnistäneen edellisen hallituksen näköinen, eikä välttämättä vastaa enää uuden hallituksen henkeä. Tiivistäen, lakipaketti tuntuu kuin zombilta, joka raahautuu elävänä mutta kuolleena vaivalloisesti eteenpäin.
Genomitietoon liittyvän nopean tieteellisen ja teknologisen kehityksen vuoksi lainsäädännön laatiminen teeman kattamiseksi on vääjäämättä äärimmäisen haastavaa. Parhaatkin pyrkimykset laahaavat pian tosiasiallista tilannetta jäljessä.
Pelissä on kuitenkin paljon, sillä genomitietoa pidetään esimerkiksi lääketieteellisen tutkimuksen uutena Graalin maljana. Käynnissä on myös kansainvälinen kilpajuoksu, jossa maat kilpailevat genomitiedon keruulla sekä tähän liittyvien tutkimus- ja innovaatioympäristöjen tarjoamisella saadakseen isojen yritysten huomiota ja panostuksia.
Genomitiedolla on arkaluontoisuutensa ja tietosuojaltaan haastavan luonteensa vuoksi lisäksi keskeinen yhteiskunnallinen merkitys, jossa kansalaisten aseman turvaaminen on merkittävä haaste. Pelkona on, että pahimmassa tapauksessa tulevaisuudessa geenit jakavat kansalaisia parempi- ja huonompiosaisiin esimerkiksi työnhaussa ja vakuutustoiminnassa.
Kilpailun ja innostuksen ruokkima kiire ja toisaalta monin tavoin haastava tilanne on tulenarka yhdistelmä. Monia epäonnistuneita yhteiskunnallisia kokeiluja on jo genomitiedon suhteen nähty Islannista Skotlantiin, mitä esimerkiksi professori Jenny Reardon valottaa kirjassaan The Postgenomic Condition.
Oma ja edustamani Bioetiikan instituutin ehdotus osaltaan tilanteen helpottamiseksi on ollut geeniteknologiavaltuutetun viran ja toimiston perustaminen keskeisiltä osin genomitiedon yhteiskunnallista käyttöä ohjaamaan ja valvomaan. Valtuutettu ja hänen toimistonsa voisivat toimia yleisesti ottaen samaan tapaan kuin monet muut jo ansiokkaasti toimivat valtuutetut, kuten esimerkiksi tietosuojavaltuutettu.
Tällainen ratkaisu voisi olla joustava, kun lainsäädännössä itsessään ei tarvitsisi vastata ennakkoon niin moniin teemassa nouseviin kysymyksiin. Ratkaisu myös lisäisi uuden ja selkeästi erillisen elementin virkakoneistoon vahvistaen puolueettomuutta, mikä on teemassa kilpailevien monien yhteiskunnallisten intressien pelikentällä erityisen tärkeää.
Kokonaiskuvan kannalta ei ole kuitenkaan olennaista pohtia, onko tämä ehdotus kannatettava. Olennaisempaa on ajatella pikemmin tähän tapaan raikkaasti ja olla sosiaalisesti innovatiivinen nyt kaavailtujen kankeiden lakipakettien ja järjestelyjen sijaan. Tarvitaan siis enemmän näkemyksellisyyttä.
Suomalaiset ovat viime vuosina tottuneet ajattelemaan itseään teknologisesti innovatiivisena kansana. Olemme kuitenkin yhtä lailla sosiaalisesti innovatiivista kansaa, mitä todistavat menneet menestystarinat neuvolajärjestelmästä peruskouluun.
Nyt on aika jälleen turvautua tähän sosiaaliseen näkemyksellisyyteen ja etsiä aidosti uusia ratkaisuja jähmettyneeseen tilanteeseen genomitiedon käytön yhteiskunnallisissa avainkysymyksissä.
Heikki Saxén
FT, bioetiikan tutkija, Tampereen yliopisto ja Bioetiikan instituutti
