EHDOTUS

Harvinaisten sairauksien hoito paranee

  • 23.9.2013 09:57

Erpo Pakkala

Sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä ehdottaa, että yliopistosairaaloihin perustettaisiin harvinaissairauksiin keskittyviä osaamisyksiköitä. Yksiköt olisivat erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon lääkärien tukena diagnosoinnissa ja hoidon toteuttamisen suunnittelussa.

– Jos lääkärillä herää epäilys harvinaisesta sairaudesta eikä hän ole selvillä, mille erikoisalalle potilas pitäisi lähettää, hän voisi olla yhteydessä harvinaisten sairauksien yksikköön. Tämä yksikkö voisi tutkia potilaat, jotka ovat tavalla tai toisella väliinputoajia, sanoo ohjausryhmän varapuheenjohtaja, STM:n lääkintöneuvos Jaakko Yrjö-Koskinen.

Nyt harvinaisten sairauksien diagnoosit voivat viivästyä pahimmillaan jopa vuosia, kun oireita ei tunnisteta. Tämä taas viivästyttää myös jatkotoimenpiteitä, kuten kuntoutuksen aloittamista.

– Jotkut sairaudet saattavat olla sellaisia, että oireet voivat alussa olla hyvin lieviä tai epäselviä jo vuosia ennen diagnoosia. Potilasta voidaan tutkia kovasti, mutta tutkitaan vääriä asioita, sanoo Lapin keskussairaalan neurologian ylilääkäri Riitta Pirilä.

Ohjausryhmän 13 uudistusta sisältävä toimenpide-ehdotus on nyt STM:n sosiaali- ja terveysryhmän johtoryhmän käsittelyssä. Siinä ehdotetaan lukuisia parannuksia muun muassa tutkimustyöhön ja potilaiden hoitopolkuun palvelujärjestelmässä.

– Olemme esittäneet sosiaali- ja terveydenhuollon uuteen järjestämislakiin sisällytettäväksi periaatteen, jonka mukaan harvinaiset sairaudet edellyttävät erityistoimia palvelujärjestelmässä, jotta niitä sairastavien oikeus laadukkaaseen hoitoon ja kuntoutukseen toteutuisi yhdenvertaisesti, Yrjö-Koskinen sanoo.

Hoitoketjut pitää miettiä

Utsjoen johtava lääkäri Heidi Eriksen kannattaa ajatusta yliopistosairaaloiden osaamiskeskuksista. Hänen mukaansa hoito- ja palveluketjut on kuitenkin mietittävä tarkkaan: perusterveydenhuollossa on tiedettävä, mihin potilas lähetetään, jos epäily jostain harvinaisesta sairaudesta ilmaantuu.

– Konsultoidaanko silloin keskussairaalaa ja keskussairaala osaamiskeskusta, vai tehdäänkö perusterveydenhuollosta suoraan lähete osaamiskeskukseen? Diagnoosivaiheessa ehkä selkeämpi voisi olla keskussairaalan ja osaamiskeskuksen välinen konsultointi, jolloin diagnostista varmuutta saadaan parannettua ja potilas välttyisi turhilta ”poissulkukierroksilta” osaamiskeskuksissa.

EU patistaa

EU antoi vuonna 2009 harvinaisia sairauksia koskevan suosituksen. Sen mukaan jäsenmaiden tulee laatia kansallinen ohjelma vuoden 2013 loppuun mennessä.

EU:n tavoitteena on keskittää osaamista keskuksiin ja verkostoihin, jotta tietoa voitaisiin hyödyntää paremmin myös jäsenmaiden kesken.

EU-määritelmän mukaan harvinaista sairautta esiintyy enintään viidellä ihmisellä 10 000:stä.

Harvinaisia sairauksia on 5 000–8 000. Suurin osa niistä on vaikeita lihassairauksia, harvinaisia syöpiä ja synnynnäisiä kehityshäiriöitä Niiden määrä lisääntyy tutkimustyön ja parantuneen diagnostiikan myötä.

Arviolta kuusi prosenttia väestöstä sairastaa jotain harvinaista sairautta elämänsä aikana.

Nyt utsjokelaiset lääkärit konsultoivat harvinaissairauksiin liittyvissä kysymyksissä useimmiten Lapin keskussairaalan erikoislääkäreitä diagnostiikasta, hoidosta ja kuntoutuksesta.

– Keskussairaalasta on ehkä konsultoitu yliopistosairaalaa ja mietitty, vaatiiko tilanne jatkohoitoa vai pystytäänkö potilas hoitamaan terveyskeskuksessa, Eriksen sanoo.

Helsinki voi houkuttaa utsjokelaisia

Pirilän mukaan Suomeen tarvittaisiin virallinen konsultaatioverkosto, josta kuka tahansa lääkäri löytäisi helposti oikean spesialistin auttamaan diagnoosin teossa.

– Nyt konsultointi on paljolti sitä, että lääkäri soittaa kollegalle, jolla tietää olevan tiettyä erityisosaamista. Omien verkostojen luomiseen menee kuitenkin aikaa.

Eriksen suhtautuu varauksella harvinaissairauksien hoidon ja kontrollikäyntien keskittämiseen yliopistosairaaloihin, koska esimerkiksi Utsjoelta kertyy matkaa Ouluun 700 kilometriä suuntaansa.

– Oulussa käynti vaatii potilaalta vähintään kaksi päivää. Tiedän tapauksia, joissa potilas on tehnyt 10 minuutin lääkäritapaamisen takia reissun Ouluun. Onneksi ne ovat vähenemään päin.

Eriksen myös muistuttaa, että Utsjoen naapurikunnasta Ivalosta pääsee lentokoneella tunnissa Helsinkiin.

– Tämä voisi olla ensimmäisiä aloja, joissa potilaan valinnanvapautta voisi lähteä kokeilemaan.

Kansallinen koordinaatiokeskus tarvitaan

Kansallista ohjelmaa valmisteleva ohjausryhmä ehdottaa myös, että Suomeen perustettaisiin harvinaissairauksien koordinaatiokeskus, jonka keskeisinä tehtävinä olisi ohjata, koordinoida ja seurata kansallisen ohjelman toimeenpanoa.

– Vähintään kerran vuodessa järjestettäisiin myös kansallinen foorumi, jossa kaikkien sidosryhmien edustajat olisivat mukana, Yrjö-Koskinen sanoo.

Keskuksen tehtävänä olisi myös hoitosuositusten valmistelun koordinointi.

– Tavoitteena on, että koko hoitohenkilökunta olisi tietoisempi harvinaissairauksista, Yrjö-Koskinen sanoo.

Heidi Eriksenin mukaan tiedonvälitystä sekä perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välistä yhteistyötä voisi parantaa telelääketieteeseen panostamalla. Hän toivoo esimerkiksi, että työpisteissä voisi olla sovellukset videoneuvotteluun sen sijaan, että täytyy käyttää videoneuvotteluhuoneita.

– Tällöin voisi ottaa vaikka vastaanottojen välillä helposti yhteyttä ja saada tietoa siitä, miten potilaan hoito ja kuntoutus etenevät.

Harvinaislääkkeitä puuttuu

Kansallinen ohjelma nostaa esille myös harvinaissairauksien hoitoon tarkoitettujen lääkkeiden korvattavuuteen liittyvät ongelmat. Nyt vain noin puolet harvinaissairauksien hoitoon tarkoitetuista lääkkeistä on saanut korvattavuuden.

– Lääkkeet ovat usein erityislupavalmisteita, joille ei ole määritelty korvattavuutta. Tämä hankaloittaa hoitoa, Riitta Pirilä sanoo.

Moniin harvinaissairauksiin ei myöskään ole lääkehoitoa, koska lääkeyhtiöillä ei ole kiinnostusta kehittää lääkkeitä, joita käyttäisi vain kourallinen potilaita. EU on kehittänyt lääkeyhtiöille kannustimia harvinaissairauksien lääkehoidon kehittämiseen. Lääkeyhtiö voi esimerkiksi saada kymmenen vuoden yksioikeuden harvinaislääkkeen myyntiin.

– Tämä on johtanut kiinnostuksen kasvuun kehitystyötä kohtaan, Yrjö-Koskinen sanoo.

Esimerkiksi suomalaisen Oncos Therapeuticsin pehmytkudossyöpälääke CGTG-102 sai Yhdysvaltain ja Euroopan lääkeviranomaisilta harvinaislääkestatuksen elokuussa.

Yritys saa kymmenen vuoden suoja-ajan lisäksi muun muassa lääkkeeseen liittyen tieteellistä ja hallinnollista neuvontaa sekä helpotuksia myyntilupaan ja lääkevalvontaan liittyvistä maksuista.

Uusin lehti

Tapahtumat

22.11. Finlandia-talo – Rahoitus on toistaiseksi jäänyt sote-keskusteluissa sivurooliin, vaikka rahoituksen järjestäminen ohjaa merkittävästi toimintaa sosiaali- ja terveydenhuollossa. Terveysalan rahoitus -tapahtuma käy läpi, mitä sote-alan rahoituksen tulevaisuudesta tiedetään nyt, mitä sen suhteen on suunnitteilla sekä millainen rahoitusmalli toimisi hyvin tilanteessa, jossa julkinen ja yksityinen sektori toimivat yhä enemmän yhteistyössä. Tapahtumassa selvitetään myös mitkä ovat nykyisen lääkerahoitusjärjestelmän suurimmat ongelmat sekä kuinka niitä ratkotaan. Tule päivittämään tietosi, oppimaan uutta, osallistumaan keskusteluun sekä verkottumaan.

Kaikki tapahtumat

Uusimmat uutiset

Medirekry: Työpaikat

PÄÄKIRJOITUS

Länsi-Pohja uhmaa sote-määräyksiä

Eri puolilla Suomea vallitseva kuntien into yhteisyrityksiin kertoo siitä, kuinka vaikeaa yhteistyö maakunnan eri kaupunkien välillä voi olla, kirjoittaa päätoimittaja Anna Niemelä.

  • 17.11. 10:33

Kolumni

Aluepolitiikkaa ja edunvalvontaa

Vaikka sopeutuminen työpaikkojen muutoksiin on kipeää, rakennemuutos perustuu kohtuulliseen näyttöön paremmasta vaikuttavuudesta ja potilasturvallisuudesta, kirjoittaa Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin johtaja Leena Setälä.

  • 17.11. 08:52

Toimitukselta

Keskusta sai Meri-Lapissa maistaa omaa lääkettään

Meri-Lapin kuntien valtuustossa useimmat keskustalaiset äänestivät yhteisyrityksen puolesta, vaikka se pistää kapuloita rattaisiin sote-uudistuksen järjestelyille Lapin maakunnassa.

  • 15.11. 10:39

Kumppaniblogit

Kaupallinen yhteistyö

Kari Kataja: Äitiyspakkauksia ja yhteiskehittämistä

Tekes on kumppanina yhdessä VTT:n ja Sitran kanssa Janssen Research & Developmentin ja Johnson & Johnson Innovationin maailmanlaajuisessa Next-Gen Baby Box QuickFire Challenge -innovaatiokilpailussa, jossa etsitään mullistavia ratkaisuja lasten ja vanhempien terveyden edistämiseksi. Kilpailu tarjoaa innostavan mahdollisuuden Suomelle ja suomalaisille yrityksille olla luomassa uutta ekosysteemiä.

  • 21.6. 11:42

Sisulla ja rohkeudella

Nykyisten suomalaisten terveys- ja hyvinvointialan saavutusten juuret ulottuvat liki sadan vuoden taakse. Ensimmäiset neuvolat perustettiin Arvo Ylpön aloitteesta 1920-luvulla. Ylppö oli myös vaikuttaja laajemminkin suomalaisessa lääketieteen ja talouselämän kehityksessä toimien mm. tänä vuonna 100 vuotta täyttävän Orionin johtokunnassa.

  • 18.4. 12:01

Medirekry

Kaupallinen yhteistyö
HUS

Erikoislääkäri määräaikaiseen viransijaisuuteen

HUS on Suomen suurin erikoissairaanhoidon toimija ja työnantaja. Vahvuutemme on osaava ja työssään viihtyvä henkilökunta, joka arvostaa avoimuutta ja yhdenvertaisuutta. Työmme tavoitteena on korkea laatu ja korostamme potilaan parasta.

HUS

Erikoislääkäri vakinaiseen virkaan

HUS on Suomen suurin erikoissairaanhoidon toimija ja työnantaja. Vahvuutemme on osaava ja työssään viihtyvä henkilökunta, joka arvostaa avoimuutta ja yhdenvertaisuutta. Työmme tavoitteena on korkea laatu ja korostamme potilaan parasta

HUS

Erikoistuva lääkäri

HUS on Suomen suurin erikoissairaanhoidon toimija ja työnantaja. Vahvuutemme on osaava ja työssään viihtyvä henkilökunta, joka arvostaa avoimuutta ja yhdenvertaisuutta. Työmme tavoitteena on korkea laatu ja korostamme potilaan parasta.

ETELÄ-POHJANMAAN SAIRAANHOITOPIIRIN KUNTAYHTYMÄ

KIPUPOLIKLINIKAN OSASTONYLILÄÄKÄRIN VIRKA

Olemme vireä ja aktiivinen, hyvät koulutus- ja työnohjausmahdollisuudet tarjoava työnantaja. Sairaalassamme on mahdollisuudet monipuoliseen lääkärintyöhön sekä tutkimukseen.

Summa

Summa kokoaa Talentumin lehdet ja bisneskirjat yhteen paikkaan. Lehden tilaajat voivat lukea Mediuutisia maksutta myös Summassa. Kokeile kuukauden ajan maksutta, et sitoudu mihinkään.